PATIËNTEN VERHALEN

Paul Feij: ‘Ik voel mij in een DERDE leven…!’

In december 2012 kreeg Paul Feij, voormalig praktijkdocent Biologie aan het Amsterdamse Fons Vitae Lyceum en parttime autorijlesleraar, problemen met slikken tijdens het eten. ‘Het leek wel alsof het eten in mijn keel bleef hangen. Maar als ik er wat water bij dronk ging het me beter af. Ook kreeg ik druk op mijn borst, net als bij een hartpatiënt, maar alleen ná het eten,’ zo vertelde de 72-jarige Feij tijdens het interview in mei 2020.

Feij: ‘Tijdens het consult bij de huisarts besloot deze om mij te verwijzen naar een cardioloog. Maar als praktijkleraar Biologie weet ik het een en ander van het menselijk lichaam, bovendien had ik over mijn klachten gegoogeld en ik zei tegen haar: Ik heb een tumor in mijn slokdarm.’

Echter op advies van de huisarts meldde Feij zich bij de cardioloog in het AMC. Maar na drie maanden merkte de cardioloog laconiek op: ‘Als al mijn patiënten zo’n gezond hart hebben als u, kan ik beter stoppen met werken.’

Na terugkoppeling met de huisarts kwam Feij terecht op de GIOCA-polikliniek (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam) van UMC Amsterdam, locatie AMC. Daar werd op 11 maart 2013 een gastroduodenoscopie uitgevoerd met als diagnose een vermoedelijke tumor in de slokdarm, vlak voor de maag.’

Bij een gastroduodenoscopie wordt het slijmvlies (de bekleding) van de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm onderzocht. Het onderzoek wordt gedaan met behulp van een gastroscoop. Dit is een flexibele slang, met aan het uiteinde een klein lampje en een cameraatje. De arts die deze endoscopie uitvoert, kan het slijmvlies op een beeldscherm bekijken en eventuele afwijkingen opsporen die klachten of ziekte veroorzaken.

(Deze zogenoemde endoscopist kan een maag-darm-leverarts zijn, een arts in opleiding tot maag-darm-leverarts of een internist.)

Feij: ‘Op 25 maart vond er in het AMC een uitgebreider onderzoek plaats, een echo-endoscopie. 

Wat is een echo-endoscopie?  
Bij een endoscopie brengt de arts een bestuurbare slang (de endoscoop) via de mond in het lichaam. Hierdoor kan hij de binnenkant van slokdarm, maag of darmen inspecteren. Bij een echo-endoscopie is er op het uiteinde van de endoscoop een echoapparaatje geplaatst. Dit apparaatje zendt onhoorbare geluidsgolven uit. De echo’s van deze geluidsgolven weerkaatsen in het lichaam. Na weerkaatsing worden de echo’s van de geluidsgolven opgevangen en omgezet in zichtbaar beeld op een monitor. Doordat de geluidsgolven diep in het weefsel doordringen, is het mogelijk informatie te krijgen over de diepere lagen van de darmwand en de organen om de darm heen.

Feij: ‘Bij deze echo-endoscopie kon ik op de monitor meekijken wat er in je lichaam gebeurt. Ook werden er enkele biopten genomen die later kwaadaardig bleken te zijn. Het was allemaal heel interessant om mee te kijken. Mijn tumor, van 3,6 cm bij 2,5 cm, bleek een zogenoemde Barrett-tumor te zijn, vernoemd naar de Engelse arts Norman Barrett, die deze aandoening voor het eerst in 1953 beschreef.’

Deze aandoening kan het gevolg zijn van beschadigingen van het slijmvlies aan de binnenkant van de slokdarm. Vaak is het terugvloeien van maaginhoud in de slokdarm hier de oorzaak van. Dit terugvloeien noemt men reflux.

Feij: ‘Van reflux heb ik vanaf mijn achttiende last gehad. Als ik daarover klaagde, zeiden de artsen altijd: ‘Neem maar een Rennie.’ Dat waren pilletjes tegen brandend maagzuur. Was ik vroeger maar lastiger geweest en dit probleem met een MDL-arts (Maag-Darm-Leverarts) besproken. Die had dan waarschijnlijk Omeprazol voorgeschreven, een middel dat zorgt voor minder maagzuur. En dan was die slokdarmkanker mij mogelijk niet overkomen. Op 17 april ben ik op de GIOCA-poli een kleine vijf weken durend traject van bestraling en chemotherapie ingegaan. In die periode kreeg ik vijf dagen per week een bestraling, 23 in totaal, en eens per week een chemokuur. De concentratie van de chemo werd bepaald door onderzoek van mijn bloedwaarden een dag ervoor. Tijdens de chemo-dagen, waarop ik dan drie uur aan een infuus lag, had ik vaak 12 uur lang last van duizeligheid en misselijkheid, veroorzaakt door toegevoegde medicijnen die de bijwerkingen van de chemo moesten reduceren. Op alleen de bestralingsdagen voelde ik mij goed. Afgezien van de chemo-dag dus kon ik gewoon doorwerken. De laatste bestraling vond plaats op 17 mei. Op die dag ben ik twee keer bestraald met tussenruimte van 6 uur, om achteraf de feestdagen (Hemelvaartsdag en Pinksteren) te compenseren. Want de nucleaire afdeling was gesloten tijdens de feestdagen. Op mijn rug had ik wat verbrandingsplekjes opgelopen. Maar een zalfje zorgde ervoor dat het probleem na vier dagen was opgelost. Na dit traject volgde een rustperiode van acht weken, waarin ik tweemaal een CT-scan kreeg om te beoordelen of de bestraling effect had gehad en te controleren op uitzaaiingen. Gelukkig waren die er niet, anders was een operatie niet mogelijk geweest, alleen nog een palliatieve behandeling. De tumor was echt behoorlijk geslonken. 

Bij een palliatieve behandeling gaat het dan alleen nog maar om verzachting of verlichting van de pijn en om de kwaliteit van het restant van je leven. In deze periode was ikzelf vrij kalm, maar mijn vrouw en kinderen maakten zich behoorlijk ongerust, wat natuurlijk begrijpelijk was. Mijn operatie werd op 16 juli via een kijkoperatie uitgevoerd door dr. Mark van Berge Henegouwen en dr. Suzanne Gisbertz. Tijdens deze ingreep ontstond er een complicatie bij het omdraaien van mijn lichaam, toen de urinebuis er plotseling uit schoot, kennelijk omdat deze onvoldoende vast werd gehouden tijdens het omdraaien. De operatie werd stopgezet en er werd als vervanging een katheter ingebracht. Op het eind van de ingreep, en het is voor mij nog steeds onduidelijk wanneer exact, kreeg ik een klaplong. Dit zorgde voor enig oponthoud, want men had tijd nodig om dit probleem aan te pakken. Vervolgens werd ik naar de IC overgebracht. Daar heb ik de hele nacht aan de beademingsapparatuur (respirator) gelegen. De volgende ochtend werd ik, nadat bij mij eerst de beademingsbuis (tube) was geëxtubeerd (eruit was gehaald), naar de poliklinische afdeling gebracht. Hoewel ik van elke behandeling altijd een schriftelijke uitdraai vroeg, - in het ziekenhuis noemde men mij vaak de ‘patiënt van de ordner’ -, ontbreken er toch een paar onderdelen in mijn dossier, zodat ik niet meer precies weet op welk moment die klaplong ontstond.’ 

Wat is een klaplong? Een klaplong is een longziekte waarbij uw long voor een deel of helemaal is ingeklapt. Deze kan ontstaan door een verwonding of ook zonder aanleiding. Als uw long voor een deel, of helemaal is ingeklapt, kan deze moeilijk zuurstof opnemen. Daardoor kun je benauwd worden of pijn op de borst hebben. Strak om de buitenkant van uw longen zitten longvliezen. Tussen deze vliezen zit een laagje vloeistof. Dat laagje zorgt ervoor dat uw longvliezen makkelijk ten opzichte van elkaar kunnen bewegen als u in- en uitademt. Soms komt er lucht tussen uw longvliezen. Bijvoorbeeld door een verwonding, een ontsteking of een zwakke plek in de longen. Dan klapt uw long helemaal of gedeeltelijk in. Dat komt omdat een long elastisch is, net als een ballon. Een klaplong, waarbij lucht de holte in uw longen vult, wordt een pneumothorax genoemd. Is de long ver ingeklapt, dan plaatst de arts in het ziekenhuis onder verdoving een drain. Dat is een plastic slangetje dat via de borst (de thorax) tussen twee ribben in wordt aangebracht. Deze zogenoemde thoraxdrain voert met behulp van een afzuigpot lucht en vloeistof uit de borstholte af. Zo verdwijnt de lucht tussen de long en de borstkas. Gemiddeld duurt dit proces van afzuiging tussen drie tot vijf dagen. Dat proces, waarbij met een afzuigpot aan het slangetje wordt gezogen, heet thoraxdrainage. Het ‘lek’ in de longvliezen herstelt meestal vanzelf.

‘Gelukkig herstelde ik de dagen daarna snel en voorspoedig, dankzij een goed traject van mobilisatie (beweging): kennissen (bevriende zorgverleners) die mij met een lichte dwang positief stimuleerden om uit bed te gaan, eerst op de rand van het bed, daarna voorzichtig in een stoel, met de thoraxdrain op actief zuigen en met allerlei instrumenten, die aan je lichaam zijn verbonden, zoals urinekatheter, infuus en maagsonde. Vanaf dit moment was mobilisatie het centrale aandachtspunt in deze postoperatieve periode.’

Mobilisatie oftewel beweging staat voor: het lichaam zo snel mogelijk na de operatie in beweging te brengen. Dat houdt in dat je op dezelfde dag nog of anders de dag na de operatie meteen op de rand van je bed gezet wordt. De dag daarna word je in een stoel naast je bed gezet en daarna ga je even staan. De volgende stap is een kort stukje voorzichtig lopen, al dan niet met ondersteuning van een verpleger of een rollator; met als doel om je bloedsomloop te stimuleren om daardoor trombose te voorkomen en ook om je spierkracht weer op te bouwen. Als je dan ook nog aan allerlei apparaten gekoppeld bent, moeten die dus wel mee. Deze hangen aan een mobiele infuuspaal, een soort kapstok op wieltjes, die je vooruit kunt duwen.

‘De derde dag na de operatie mocht ik onder begeleiding van een verpleegkundige met een rollator een stukje lopen over de gang van de afdeling; de dagen daarna mocht ik kilometers maken. Ik ben drie dagen langer in het ziekenhuis gebleven, omdat de werking van mijn darmen niet goed op gang kwam. De oorzaak daarvan was de morfine. Dat is een bekende klacht bij morfine. Uiteindelijk verliet ik na tien dagen op 25 juli het ziekenhuis. Van de Thuiszorg kreeg ik overdag gemalen, vloeibaar voedsel en ’s-nachts voeding via een sonde.’

Een sonde is een dun slangetje waarmee vloeibare voeding wordt toegediend. Dit slangetje wordt via de neus ingebracht naar de maag zodat de voeding daar rechtstreeks in terecht komt. Een sonde wordt gebruikt als een patiënt niet op een normale manier kan eten of drinken.

‘Na een week werd gestopt met sondevoeding en werd het slangetje verwijderd. Mijn dieet van zevenmaal daags pakjes met verschillende soorten eiwitrijke voeding was een proces van vallen en opstaan. Met die pakjes had ik al vanaf 9 april, nog vóór dat ik aan de chemo en bestraling begon, ervaring. Want de GIOCA-verpleegkundige had mij deze pakjes geadviseerd en ook via de diëtist geregeld, als aanvulling op mijn dagelijkse eten. Afhankelijk van de inhoud van het pakje werd ik echter behoorlijk misselijk. Helaas had ik geen steun van mijn begeleidende diëtist in het AMC, deze dreunde slechts teksten op uit een boekje. In een persoonlijk gesprek benadrukte de man dat ik deze drankjes toch echt nodig had. Waarop ik zei: je luistert niet! Want als ik een bepaald drankje neem, word ik misselijk en kan ik het niet binnenhouden. Dus sterk ik niet aan. Uiteindelijk ben ik maar veel ham, kaas en eieren gaan eten. Dat beviel me gelukkig goed. Na de operatie had ik last van slijmontwikkeling in mijn keel, wat ik tot op heden nog steeds heb. Door het gebruik van melkproducten, behalve karnemelk en yoghurt, verergeren deze klachten. De eerste twee maanden had ik veel last van een donkergroene /zwarte reflux, vooral als ik ’s-avonds na 22:00 uur nog at. Dat deed ik dus niet meer na dat tijdstip. Ik at altijd op de klok, niet omdat ik honger had: hongergevoel ontbrak volledig. Gewoon zeven keer per dag kleine hoeveelheden op vaste tijdstippen. Vóór de operatie woog ik 96 kilo en in de dagen daarna 103. Dat kwam door al het vocht en alles wat in je lichaam wordt gestopt. Een paar weken daarna was mijn gewicht 89 kilo. Vervolgens heb ik het zelf na een jaar teruggebracht tot 82 kilo, door heel geleidelijk iets minder te eten. Na de operatie heb ik een maand lang gepureerd voedsel gegeten en daarna ben ik beetje bij beetje overgegaan op vast voedsel. En dat dus zeven keer per dag. Mijn ontbijt, lunch en avondeten neem ik altijd in twee porties, nog steeds. Want mijn maag werkt nog altijd niet optimaal. Gelukkig rekt deze steeds meer op en kan ik wat grotere porties eten. Gedurende vijf jaar heb ik het zes maandelijkse controleonderzoek goed doorlopen.

Alles verliep naar wens, totdat… ik in de week voor 30 april 2020 bij het verrichten van een klusje blijkbaar een verkeerde beweging heb gemaakt: op mijn rug liggend onder een toiletfonteintje probeerde ik een kraan vast te draaien. Dat kostte erg veel kracht en ik had een verkeerde houding. Daardoor ontstond er waarschijnlijk een scheurtje in mijn middenrif, vlak naast mijn buismaag. Met vanaf dat moment helse pijnen tot gevolg… Op 30 april kwamen ze op de SEH van het AMC er via een echo en een CT-scan achter dat mijn dikke darm via de scheur in het middenrif in mijn borstholte terecht was gekomen en daar afgeklemd zat, iets wat ze drie dagen daarvoor, toen de eerste pijnklachten zich openbaarden, in de SEH van een ander ziekenhuis niet hadden ontdekt en mij vervolgens weer naar huis hadden gestuurd. Nadat er in het AMC eerst een drain was aangebracht om het vocht achter mijn longen te verwijderen en deze zodoende te stabiliseren, werd ik vervolgens met spoed, per ambulance, naar de locatie VU gebracht, waar dr. Mark van Berge Henegouwen al klaar stond om mij wederom te opereren. Gelukkig waren ze daar, omdat de drukte vanwege de Coronacrisis aan het verminderen was, net bezig met het vrijmaken van ruimte voor andere operaties. Via een kijkoperatie heeft hij eerst het beschadigde stuk dikke darm verwijderd, daarna het middenrif dichtgenaaid en vervolgens de darmen weer vastgelegd. Wat heb ik een geluk gehad, met zo’n chirurg, zo’n topteam en een moderne robot! Op 5 mei, Bevrijdingsdag, werd ik uit het ziekenhuis ontslagen. ‘Ik voel mij, na eerder slokdarmkanker te hebben overleefd, nu in een soort DERDE leven’!

Tot slot heeft Paul Feij nog een dringend advies aan iedereen, die langdurig last van maagzuur heeft.

‘Onderneem direct actie en ga in godsnaam naar de huisarts. En laat je niet door hem of haar afschepen. Zorg dat je in een ziekenhuis komt en daar onderzocht wordt door een speciaal refluxteam dat hiervoor in het leven is geroepen. Voorkom, hoe dan ook, dat je in het eindtraject komt. En gebruik maagbeschermingstabletten. Ikzelf slik Esomeprazol, dat de aanmaak van maagzuur vermindert.’

Steun onze pioniers!

Investeer in ons onderzoek en draag bij aan betere vooruitzichten voor patiënten.

Klik de button en vul het formulier in

Direct doneren

 

Machtiging

Stel een vraag

Wilt u meer informatie, of heeft u een vraag over onze onderzoeken?

Laat het ons weten.

 

Stel uw vraag

 

© 2016 Slokdarm- en Maagkanker Fonds

Search