PATIËNTEN VERHALEN

Laurens Huizer: ‘Ik leef nu veel meer in het nu’

Een klein jaar geleden kreeg de nu 52-jarige Laurens Huizer last van hikklachten. Huizer, woonachtig op Goeree-Overflakkee en toen werkzaam in Raamsdonksveer als salesmanager van medische apparatuur, had een druk leven en deed die klachten aanvankelijk af als stress.

Huizer: ‘Dat hikken, dat zo maar anderhalf uur kon duren, kwam doordat mijn eten bij het slikken bleef hangen. Dat veroorzaakte pijn in mijn middenrif, speekselvorming en benauwdheid.
Uiteindelijk ging ik veel te laat naar de huisarts, die aanvankelijk maagzuurremmers voorschreef. Ik heb diabetes type I en omdat ik minder at, werd het voor mij ook steeds lastiger om mijn diabetes goed in te stellen en viel ik af.

De maagzuuremmers hielpen niet en ik werd doorverwezen naar het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam-Zuid, waar een gastroscopie op 26 juni 2018 aangaf dat ik een vernauwing in de slokdarm had. De week erop volgde een CT-scan en op 9 juli werd mij de diagnose slokdarmkanker met mogelijke uitzaaiingen in de lever verteld.  Er waren drie verdachte plekken centraal in de lever zichtbaar, wat in mijn geval voor 99% kans op uitzaaiingen zou betekenen. En, zo werd mij duidelijk gemaakt, als dat het geval zou zijn, was alleen een levensverlengende (palliatieve) behandeling nog mogelijk. Qua levensverwachting moest ik denken in maanden… Een leverpunctie zou uitsluitsel moeten geven.
Het voelde onwerkelijk, maar ik was niet uit het veld geslagen. Op het lastige eten na, voelde ik mij eigenlijk best goed. De gedachte dat ik mijn vrouw Marian en onze dochters zou moeten achterlaten, was waar ik mij het meeste druk om maakte.

De artsen wilden meteen deze punctie doen, maar ik had een vakantie naar Italië gepland en wilde het mijn vrouw, dochters en mijzelf niet aandoen om onze reis te annuleren. Het kon immers wel eens de laatste zijn…

De dag na terugkomst werd de punctie op een van de verdachte plekjes in de lever uitgevoerd en dat was zowel voor mij als de behandelend arts uiterst lastig. Omdat de plek zo dicht bij mijn longen lag mocht ik niet ademen, want dan bewoog het plekje. Ik verricht deze handeling al twintig jaar en heb het zelden zo moeilijk meegemaakt, vertelde de arts.

De uitslag van het biopt toonde aan dat er sprake was van dode cellen in het midden van de tumor.

Aanvankelijk was ik blij, en dacht, ik heb daar geen kanker en kan dus worden behandeld. Maar de blijdschap werd afgedaan met de uitleg dat het eigenlijk niets anders dan kanker zou kunnen zijn…

We gaan geen nieuw biopt uitvoeren bij de andere plekjes in de lever, zeiden de artsen. Omdat ik nog relatief jong en fit was, kreeg ik het voordeel van de twijfel, zo werd mij verteld. Er zou mij in het Rotterdamse Erasmus MC een curatieve (genezende) behandeling worden aangeboden.  D.w.z. 23 bestralingen, gecombineerd met een chemokuur, en opvolgend een operatie, waarbij de slokdarm wordt verwijderd en een zogenoemde buismaag wordt geconstrueerd. Deze buismaag verbindt de mond en keelholte met de rest van het spijsverteringskanaal. De buismaag, die de slokdarm vervangt, wordt meestal gemaakt van de maag of een deel daarvan. Daarom heet deze geconstrueerde buis een: buismaag. Op mijn vraag hoe ik tijdens en daarna mijn diabetes gereguleerd kon houden, werd voor mijn gevoel te laconiek gereageerd met: laten we eerst focussen op het verwijderen van de kanker, de diabetesregulatie zien we dan daarna wel weer.

Het was nu wachten op de oproep van de radioloog voor een intake.

Omdat ik na verloop van tijd alsmaar niets hoorde van het Erasmus MC en dus ook geen antwoord kreeg hoe het nu precies verder moest met mijn diabetesinstelling, koos ik uiteindelijk op advies van mijn zorgverzekeraar voor een second opinion in het AMC. Daar werd ik in de GIOCA (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam) poli geweldig opgevangen en begeleid. Vooral de snelheid van het afsprakenbeleid en de doortastendheid van handelen was niet alleen een hele opluchting, het was gewoon indrukwekkend!

Op vrijdag 1 september 2018 belde ik met de vraag voor een second opinion en de maandag daarop kon ik direct in het AMC een Pet/CT-scan laten maken. Woensdag 5 september was mijn eerste consult bij het GIOCA.

Ik kreeg er dezelfde diagnose als in het Maasstad Ziekenhuis. Wederom werd er een leverpunctie uitgevoerd, die nu veel soepeler verliep als de eerste. Ook daar was de diagnose dat er sprake was van dode kankercellen in het midden van de verdachte plekjes.

Maar in tegenstelling tot het Maasstad Ziekenhuis werd er op woensdag 19 september nog een derde biopt genomen om te onderzoeken of ook de randjes langs die dode kankercellen schoon waren en dat was gelukkig het geval.
 Nog op diezelfde dag (!) had ik in de middag al een afspraak met prof. dr. Mark van Berge Henegouwen, die mij het goede nieuws bracht en het verdere traject met mij besprak.
Ook een MRI-scan van de lever toonde geen kanker aan.

En zo kon ik 24 september beginnen met bestraling en chemo. Omdat ik dagelijks moest worden behandeld en 125 km vanaf het AMC woon, had ik besloten om de chemo en bestralingen in het Erasmus MC te volgen.

Het medisch team in de GIOCA-poli van het AMC was top. Nooit meer zal ik de hartelijke en zo menselijke telefoongesprekken vergeten, die ik met verpleegkundig consulent Caroline van Nobelen-Calis had. Zelfs als er niets concreets te melden was, belde ze me op om te vragen hoe ik me voelde en of ik nog vragen had.

Uiteindelijk was ik 25 oktober klaar met de behandeling en kon nu herstellen voor de operatie, die medio december zou plaats vinden. De eerste weken vielen me zwaar. De slokdarm deed veel pijn en ik voelde me erg moe. Na een paar weken ging het beter en we besloten op advies van de chirurg nog een weekje op vakantie te gaan. Iets wat ik iedereen kan aanraden.

Voordat de operatie op 18 december 2018 zou plaatsvinden, heb ik zoveel mogelijk zaken geregeld voor het geval het toch mis zou gaan. Ik heb zelfs een diapresentatie voor mijn mogelijke begrafenis gemaakt. Want ik wilde niet, dat, voor het geval ik het niet zou redden, mijn vrouw met al die zaken zou worden opgezadeld. Helaas weten wij uit ervaring, wat er bij het overlijden van familieleden allemaal op je af komt.

Tijdens de operatie werd de slokdarm met omliggende lymfeklieren weggehaald en een buismaag geconstrueerd door prof. dr. Van Berge Henegouwen en dr. Wytze Lameris. Het betrof hier de standaardbehandeling bij mensen die slokdarmkanker hebben.      

Mijn verblijf op de ‘High Care’ afdeling in het AMC was een bijzondere ervaring. De attente, professionele verzorging en sfeer kunnen voor mijn gevoel niet beter. Het verplegend personeel is zeer betrokken en altijd op de hoogte van je situatie, medicatie etc. Elke vraag werd serieus genomen en alle moeite gedaan om je te helpen. Ik raak nog geëmotioneerd als ik hieraan terugdenk. Kerstavond 2018 mocht ik het ziekenhuis verlaten en op Eerste Kerstdag was het groot feest bij ons thuis. Zowel in het ziekenhuis als toen ik thuis was, herstelde ik voorspoedig. Eten ging vanaf het begin goed en tijdens de eerste controle, drie weken na de operatie, mocht ik al stoppen met de nacht-sondevoeding.

Inmiddels kan ik best behoorlijk eten en heb ook een goede trek. Ik kom langzaam aan in gewicht en krijg meer energie. Negen weken na de operatie heb ik alweer een tocht van 50 kilometer op de mountainbike gemaakt en ik bezoek ook de sportschool regelmatig.

Vroeger was ik vooral op groei en de toekomst gefocust. Eind mei had ik door een bedrijfsovername mijn baan verloren en twee dagen voordat ik kon tekenen voor een nieuwe baan, werd de diagnose slokdarmkanker gesteld. Dubbel pech zullen we maar zeggen.
Na alles wat er gebeurd is, leef ik nu veel meer in het nu. Ik ga de tijd nemen voor mijn herstel en blijf bezig. Op dit moment (12 weken na de operatie) ben ik mijn huis aan het schilderen en oriënteer mij op toekomstig werk.

Gedurende mijn behandelingen heb ik enorm veel steun ervaren vanuit mijn omgeving. Ik realiseer me nu hoeveel bijzondere mensen er zijn, die met je meeleven. Dat had ik niet verwacht. Het heeft ervoor gezorgd dat ik mij samen met mijn gezin er goed doorheen heb kunnen slaan. Ik ben er dankbaar voor.
Bijna iedereen krijgt op een of andere manier te maken met kanker in zijn omgeving. Dat maakt het voor veel mensen zo herkenbaar, alsook de behoefte om met diegene mee te leven.

Mijn advies aan toekomstige lotgenoten is: blijf positief en realistisch. Jij hebt kanker, maar je naasten lijden ook met je mee. Probeer zo goed mogelijk voor jezelf te zorgen, qua voeding en beweging, zowel vóór, tijdens en na de operatie. Hoe fitter je aan de behandelingen begint, hoe sneller je naderhand herstelt.
Informeer de mensen om je heen en je krijgt enorm veel medeleven en steun. Op mij had dat een zeer positieve impact. En als laatste, heel veel geluk dat het allemaal goed uitpakt!

Steun onze pioniers!

Investeer in ons onderzoek en draag bij aan betere vooruitzichten voor patiënten.

Klik de button en vul het formulier in

Direct doneren

 

Machtiging

Stel een vraag

Wilt u meer informatie, of heeft u een vraag over onze onderzoeken?

Laat het ons weten.

 

Stel uw vraag

 

© 2016 Slokdarm- en Maagkanker Fonds

Search