Eind 2024 begon de weduwe Ilse Bonder-Stokx (66) uit Alkmaar te merken dat zij problemen kreeg met het doorslikken van eten.
‘Het ging ineens niet meer vanzelf. Eerst dacht ik nog dat ik me gewoon vaker verslikte of misschien te snel at. Ik ben altijd iemand geweest van snel eten, grote happen nemen en vooral niet moeilijk doen. Maar langzaam maar zeker voelde ik dat er iets veranderde. Het slikken ging steeds moeizamer en ik werd voorzichtiger tijdens het eten.
Het moment waarop ik echt schrok, was tijdens een etentje met mijn zoon. Hij is militair en was net terug van een uitzending. We wilden samen een fijne avond hebben in een restaurant, gewoon even quality time. Toen ik een hap vlees nam, bleef die ineens steken. Ik kreeg hem niet meer doorgeslikt en kon het stukje vlees uiteindelijk alleen met veel moeite uitspugen.
Dat moment vergeet ik nooit.
Niet alleen omdat ik enorm schrok, maar vooral omdat ik direct voelde dat dit geen gewone verslikking was. Het voelde anders. Alsof mijn lichaam me duidelijk probeerde te maken dat er iets niet goed zat. Midden in dat restaurant voelde ik de paniek opkomen. En eerlijk gezegd ook schaamte.
De dagen daarna ging ik nog beter opletten. Ik at langzamer, kauwde heel bewust en nam kleinere happen. Maar het gevoel dat er van binnen iets niet klopte, bleef.”
De huisarts dacht eerst aan een ontsteking en schreef antibiotica voor. Toen dat niet hielp, volgde zelfs een tweede kuur. Maar de klachten verdwenen niet. Uiteindelijk verwees hij haar door naar het ziekenhuis in Alkmaar, waar zij op kerstavond een gastroscopie kreeg.’
Bij een gastroscopie gebruikt de arts een dun, flexibel slangetje met een camera en lampje (endoscoop) om de binnenkant van de slokdarm en maag te bekijken. Zo kunnen afwijkingen worden opgespoord en indien nodig stukjes weefsel worden weggenomen voor onderzoek.
‘Die dag zal ik nooit vergeten. Ik lag samen met andere patiënten op een kamer. Na hun onderzoek mochten zij één voor één naar huis. Alleen bij mij kwam iemand vertellen dat de arts mij nog even wilde spreken. Op dat moment voelde ik meteen dat het mis was.
Gelukkig waren twee goede vrienden met mij meegekomen. Mijn zoon was op dat moment als militair op uitzending in Irak en kon er niet bij zijn. Ik ben nog steeds dankbaar dat ik dat gesprek niet alleen hoefde te voeren.
De arts vertelde dat hij sterk dacht aan een tumor in mijn slokdarm. Natuurlijk moesten de uitslagen nog definitief worden bevestigd, maar hij zag direct dat het er niet goed uitzag.
Daar zit je dan, vlak voor kerst. Mijn wereld stond stil.
De feestdagen heb ik grotendeels alleen thuis doorgebracht, samen met mijn kat. Ik wilde rust en tijd om alles te verwerken. Via FaceTime had ik veel contact met mijn zoon. Voor hem was het ook verschrikkelijk. Hij had zijn vader al verloren en nu speelde dit ineens ook nog.
Hij wilde onmiddellijk naar huis komen, maar ik heb hem gevraagd eerst af te wachten hoe alles zou verlopen.’
Op 7 januari meldde Ilse zich bij het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Daar kwam zij terecht in een wereld van onderzoeken, röntgenfoto’s, PET-scans, MRI-scans en gesprekken met artsen.
‘Plotseling draaide alles alleen nog maar om ziekte en behandeling.’
Bij een PET-scan krijgt de patiënt een kleine hoeveelheid radioactieve vloeistof toegediend. Daardoor worden actieve kankercellen zichtbaar op de scan.
Een MRI-scan maakt met behulp van een sterke magneet en radiogolven zeer gedetailleerde beelden van de binnenkant van het lichaam.
Wat haar situatie extra ingewikkeld maakte, was dat zij dertien jaar eerder al kanker had gehad. Destijds ging het om een tumor tussen haar longen die niet geopereerd kon worden. Met zes chemokuren en 37 bestralingen lukte het om die tumor onder controle te krijgen.
Maar juist die eerdere behandeling had nu gevolgen. Omdat zij al zwaar bestraald was geweest, kon zij niet opnieuw worden bestraald.
‘Daarom werd gekozen voor vier chemokuren van een halve dag en twee behandelingen met immuuntherapie van elk drie uur. Daardoor werd ik steeds zwakker, misselijker en meer uitgeput.
Soms dacht ik eerlijk gezegd: ik weet niet of ik dit nog wil. En ik begon ook te twijfelen over een eventuele operatie.”
Het resultaat van die behandelingen was teleurstellend. De tumor was wel iets kleiner geworden, maar lang niet zoveel als de artsen hadden gehoopt.
De grote vraag was nu: kon er geopereerd worden of niet?
Het medisch team was daarover verdeeld. Sommige artsen vonden het risico van een operatie te groot vanwege haar eerdere bestralingen. Maar professor dr. Mark van Berge Henegouwen, hoofd van de afdeling slokdarmkanker, wilde die optie nog niet opgeven.
Al bij onze eerste ontmoeting had ik voorgesteld om elkaar te tutoyeren en bij de voornaam te noemen. Dat gaf mij opnieuw moed en vertrouwen. Ook mijn zoon bleef mij steunen. Hij zei steeds: “Mam, het is jouw leven. Jij beslist.”
‘Ik weet nog dat ik dacht: als ik al die chemo’s heb doorstaan, dan moet ik nu ook doorzetten.’
Tijdens een bezoek aan een Duitse collega besprak Mark haar situatie. Samen zagen zij toch mogelijkheden voor een succesvolle operatie. Sterker nog: de Duitse chirurg kwam zelfs naar Amsterdam om bij de operatie te assisteren.
‘Toch bleef ik ontzettend bang. Vaak dacht ik: kom ik hier wel levend uit?’
Op 4 september 2025 vond de operatie plaats.
Gelukkig kon deze worden uitgevoerd met behulp van robottechnologie, waardoor de chirurgen haar borstkas niet volledig hoefden open te maken.
‘En daar ben ik nog altijd dankbaar voor.’
De operatie verliep goed, op één belangrijk punt na.
Tijdens de ingreep raakte de zenuw die de stembanden aanstuurt beschadigd. Deze zogenoemde recurrens-zenuw loopt vlak langs de slokdarm en soms kan er bij een slokdarmoperatie schade ontstaan. Het gevolg was een eenzijdige stembandverlamming, waardoor zij lange tijd alleen met een hese stem kon praten.
‘Mark had mij vóór de operatie al op deze mogelijke en andere complicaties gewezen. Hoewel het natuurlijk heel vervelend was, wist ik dus dat dit risico bestond.
Over het herstel van mijn stem vertel ik later meer.’
Na één dag op de intensive care verbleef zij nog twaalf dagen in het ziekenhuis. Dat was iets langer dan gebruikelijk. Omdat zij alleen woonde, was zelfstandig naar huis gaan nog geen optie. Daarom werd gezocht naar een plek in een revalidatiecentrum.
‘In het begin voelde ik me in het ziekenhuis ontzettend kwetsbaar. Het was alsof ik opnieuw moest leren leven. En alles kostte energie: lopen, eten, praten, slapen. Niets ging meer vanzelf. Ik had nauwelijks nog conditie. Pas toen besefte ik hoeveel impact zo’n operatie werkelijk heeft.’
Uiteindelijk kwam er een plek vrij in een revalidatiecentrum in Zaandam. Daar bracht zij drie weken door. Onder begeleiding liep zij kleine stukjes met een rollator, fietste voorzichtig op een hometrainer en deed dagelijks oefeningen met de fysiotherapeut.
‘Iedere dag was ik bezig om weer vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Overdag kreeg ik gepureerde voeding en ’s nachts nog sondevoeding. Toch was het fysieke herstel niet het moeilijkste.
Het zwaarste vond ik misschien wel wat er mentaal met mij gebeurde. In het revalidatiecentrum bereikte ik een dieptepunt. Ik voelde me leeg, verdrietig en volledig uitgeput. Het is moeilijk om daarover te praten, maar het hoort ook bij dit verhaal.
Vanuit mijn kamer keek ik uit op een hoog gebouw aan de overkant. Op een bepaald moment merkte ik dat ik steeds vaker naar dat gebouw keek. De hoogte begon mij op een vreemde manier bezig te houden en ik kreeg gedachten die ik niet van mezelf kende. Dat vond ik ontzettend confronterend. Zo had ik me nog nooit gevoeld.’
Gelukkig werd dit opgemerkt en kreeg zij gesprekken met een arts en een geestelijk verzorger. Later volgde ook begeleiding van een psycholoog.
‘Zij zagen dat ik niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk slecht eraan toe was. Uiteindelijk ben ik antidepressiva gaan gebruiken. Daar had ik aanvankelijk moeite mee, want je denkt toch dat je zoiets zelf moet kunnen oplossen. Maar achteraf ben ik blij dat ik die stap heb gezet.
Langzaam kwam er weer rust in mijn hoofd. Ik sliep beter en voelde opnieuw ruimte om vooruit te kijken. Het was alsof er weer licht binnenkwam.’
Toen zij eindelijk weer thuis was, kreeg zij enkele dagen later midden in de nacht een zware benauwdheidsaanval.
‘Ik dacht werkelijk dat ik doodging.’
De ambulance kwam met loeiende sirenes naar haar huis en uiteindelijk bleek in het ziekenhuis dat zij Covid had opgelopen.
‘Dat was een enorme domper voor me, zeker omdat de grote coronapandemie toen al enkele jaren achter de rug was.’
Na tien dagen was zij voldoende hersteld en mocht zij weer naar huis. Overdag redde zij zichzelf, maar ’s nachts kreeg zij nog sondevoeding.
Daarbij werd ik fantastisch begeleid door een oncologieverpleegkundige van Thuiszorg Evian. Ook veel lieve mensen uit de buurt stonden voor mij klaar. Regelmatig brachten zij eten langs of kwamen ze even kijken hoe het met me ging.’
Hoewel zij achteraf besefte dat zij tijdens haar laatste dagen in het ziekenhuis al lichte hoestklachten had gehad, kreeg zij enkele dagen na thuiskomst ook nog een flinke longontsteking met hoge koorts. De huisarts schreef een antibioticakuur voor. Toen die onvoldoende hielp, volgde een tweede kuur. Gedurende die periode kreeg zij volledige thuiszorg.
‘Het voelde soms alsof de ene tegenslag direct werd gevolgd door de volgende. Toch bleef ik stap voor stap vooruitgaan.’
Sinds maart 2026 werd de sondevoeding geleidelijk afgebouwd. Eerst kreeg zij die nog om de dag, daarna drie keer per week. Sinds eind april was zij er volledig mee gestopt.
Tegenwoordig eet ik zes kleine maaltijden per dag. Daarnaast volg ik nog steeds trouw het voedingsadvies van mijn diëtiste, die mij maandelijks belt om te bespreken hoe het gaat.
Maar op dit moment merk ik vooral dat eten nooit meer vanzelfsprekend is.
Ik moet voortdurend opletten wat ik eet, hoeveel ik eet en hoe snel. Dat blijft een zoektocht. Maar het feit dat ik weer zelfstandig kan eten, zie ik tegelijkertijd als een grote overwinning.’
Vanaf november 2025 volgde zij gedurende vijf maanden online een oefenprogramma bij een logopediste om haar beschadigde stembanden te versterken.
Helaas leverde dat weinig resultaat op. Ik bleef fluisteren.’
Op sterk aandringen van Mark besloot zij uiteindelijk een afspraak te maken bij de KNO-arts van het Amsterdam UMC. Op 22 april onderging zij daar een zogenoemde stembandaugmentatie.
Tijdens deze behandeling werd onder plaatselijke verdoving een vulmiddel (hyaluronzuur) in de verlamde stemband geïnjecteerd.
‘Doordat de verlamde stemband werd opgevuld, konden beide stembanden weer beter tegen elkaar aansluiten en verbeterde mijn stemkracht aanzienlijk.’
Na afloop kreeg zij het advies om drie dagen zo weinig mogelijk te praten.
‘Het resultaat vond ik boven verwachting. Ongeveer 75 procent van mijn stem was terug. Ik was ontzettend blij en dankbaar dat Mark mij zo had gestimuleerd om deze relatief kleine ingreep toch te laten uitvoeren.
Ik kan nu weer redelijk normaal praten en heb echt het gevoel dat ik een deel van mezelf heb teruggekregen.
Voor buitenstaanders lijkt maandenlang alleen kunnen fluisteren misschien een klein probleem. Maar ik vond de impact daarvan groot. Je kunt jezelf veel minder goed verstaanbaar maken, gesprekken kosten veel energie en je raakt sneller geïsoleerd.’
Afhankelijk van het uiteindelijke herstel moet zij deze behandeling in de toekomst mogelijk nog een keer ondergaan.
Voordat haar slokdarmklachten begonnen, ging zij regelmatig naar de sportschool. Inmiddels traint zij thuis op een hometrainer en wandelt zij veel.
Mijn doel is om op termijn weer volledig te kunnen sporten.’
Door de operatie is de sluitfunctie tussen maag en slokdarm verminderd. Daarom slaapt zij tegenwoordig in een zogenoemde anti-Trendelenburg-houding.
Daarbij staat het hoofdeinde van het bed iets hoger dan het voeteneinde, waardoor het bovenlichaam hoger ligt dan de benen. Zo wordt voorkomen dat maagzuur terugstroomt in de slokdarm, een verschijnsel dat reflux wordt genoemd.
‘Deze houding werkt voor mij uitstekend.’
Hoewel zij vindt dat pas na ongeveer een jaar echt kan worden beoordeeld hoe het herstel verloopt, ziet zij duidelijke vooruitgang.
‘Ik ben zonder twijfel op de goede weg. Toch zijn er ook dingen die ik nog niet heb gedaan. Zo ben ik sinds mijn operatie nog niet meer in een restaurant geweest. Eten voelt nu heel anders dan vroeger. Misschien komt dat nog. Die hoop heb ik zeker.
Mijn leven is veranderd. Misschien is het rustiger geworden. Kleiner ook. Maar tegelijkertijd is het waardevoller geworden.
Vroeger stond ik daar niet altijd zo bij stil. Nu geniet ik veel meer van de kleine dingen. Van een rustige ochtend thuis. Van een wandeling. Van een goed gesprek met mijn zoon. Van een dag waarop ik me gewoon redelijk voel. Dat zijn tegenwoordig de momenten die er echt toe doen.
Eten is niet langer vanzelfsprekend. Ik moet overal rekening mee houden. Kleine hapjes nemen, goed kauwen en bewust eten. Dingen waar gezonde mensen vaak niet eens over nadenken.
Ik ben nog steeds aan het herstellen, zowel lichamelijk als mentaal. En ik heb geleerd dat herstel veel meer tijd kost dan de meeste mensen beseffen. Je kunt het niet afdwingen. Het vraagt geduld, vertrouwen en soms ook doorzettingsvermogen op dagen waarop je dat eigenlijk niet meer hebt.
Als ik terugkijk op alles wat er is gebeurd, besef ik hoe kwetsbaar het leven kan zijn. Maar ik heb ook ontdekt hoeveel veerkracht een mens in zich heeft. De steun van mijn zoon, mijn vrienden, de artsen en alle mensen die mij hebben geholpen, heeft daarin een enorme rol gespeeld.
Natuurlijk zijn er nog moeilijke momenten. Dagen waarop ik moe ben of verdrietig om wat ik heb verloren. Maar er zijn ook steeds meer dagen waarop ik vooruitkijk.’