Tijdens zijn studententijd in Delft kreeg de nu 70-jarige organisatieadviseur Han van Olphen ’s-nachts last van maagzuur. Na onderzoek kreeg hij de diagnose hernia diafragmatica, een aandoening waarbij maagzuur terug de slokdarm in kan stromen.
‘Om het jaar’, vertelt de inmiddels in Den Haag woonachtige Van Olphen, ‘werd bij mij ter controle van de slokdarm een gastroscopie uitgevoerd. Mijn klachten deden zich alleen ’s nachts voor, na te veel eten en drinken, en hielden ook nauw verband met mijn gewicht en een dikkere buik. Verder voelde ik mij prima.
Vanaf mijn dertigste kreeg ik de maagzuurremmers Losec en later Omeprazol voorgeschreven.’
Bij een periodieke controle in februari 2015 wees onderzoek van een aantal biopten in het Bronovo Ziekenhuis uit dat zich kwaadaardige cellen in zijn slokdarm bevonden.
‘Mijn geluk was dat we er in een heel vroeg stadium bij waren. Na uitgebreid echo-onderzoek in het AMC werd vastgesteld dat de tumor slechts oppervlakkig in de slokdarmwand zat. Daardoor waren bestraling en chemotherapie niet nodig en kon ik direct geopereerd worden.’
Tot aan zijn operatie in mei 2015, uitgevoerd door dr. Mark van Berge Henegouwen en dr. Suzanne Gisbertz in het AMC, had Han nog nooit in een ziekenhuis gelegen.
‘Waarschijnlijk enigszins naïef ging ik ervan uit dat ik na ontslag uit het ziekenhuis mijn werk gewoon weer kon oppakken. Dat viel behoorlijk tegen, want ik bleek toch wel een flinke jas te hebben uitgedaan.
Na ongeveer zes weken ben ik weer naar kantoor gegaan. Ik wilde weer fysiek aanwezig zijn en niet alles via e-mail en telefoon doen. In het begin speelde vermoeidheid mij tijdens lange werkdagen echter behoorlijk parten.
Een mentale terugslag van de ziekte of de operatie heb ik eigenlijk nooit gehad.’
Terugkijkend vindt Han dat hij bij zijn ontslag uit het ziekenhuis meer informatie had mogen krijgen over mogelijke klachten op langere termijn.
‘Ruim twee jaar later kreeg ik af en toe last van plotselinge slapheid, overmatig transpireren en hartkloppingen. Ik dacht totaal niet dat deze symptomen iets met mijn slokdarmoperatie te maken konden hebben. Veel eerder dacht ik aan hartproblemen.
Pas tijdens een bijeenkomst enkele weken geleden hoorde ik dat deze verschijnselen passen bij zogenoemde late dumping. Daarbij wordt de maaginhoud te snel naar de dunne darm afgevoerd, waardoor klachten kunnen ontstaan zoals zweten, hartkloppingen en een slap gevoel.
Meestal treden dergelijke klachten al veel eerder na de operatie op, maar bij mij pas ruim twee jaar later. Het verbaasde mij dat ik hier nooit eerder van had gehoord. Als ik dat had geweten, had ik mij veel zorgen kunnen besparen.’
Wat voeding betreft heeft Han na zijn operatie relatief weinig beperkingen ervaren.
‘In feite eet en drink ik alles, zelfs pittig Indisch eten, met uitzondering van rauwkost en andere moeilijk verteerbare voedingsmiddelen. Daarmee ben ik voorzichtig vanwege de kans op dumping.
Daarnaast kauw ik beter en langer dan vroeger en eet ik aanzienlijk minder dan vóór de operatie.
Wat het aantal maaltijden betreft, ben ik vrijwel direct weer teruggekeerd naar mijn oude ritme van drie maaltijden per dag. Dat ging vanaf het begin goed.
Ook ben ik keurig op gewicht gebleven. Ik realiseer me dat dit niet voor iedereen zo verloopt.’
Inmiddels is zijn operatie bijna vier jaar geleden.
Je kunt je afvragen welke klachten die zich pas veel later manifesteren nog aan een slokdarmoperatie kunnen worden toegeschreven. Denk bijvoorbeeld aan vermoeidheidsklachten.
Ik sprak enkele patiënten die jaren later last kregen van vermoeidheid en die dit zelf relateren aan hun operatie.’
Sinds ongeveer een half jaar merkt Han opnieuw veranderingen.
‘Mijn maag rommelt ’s nachts vaker en zonder duidelijke aanleiding heb ik weer meer last van maagzuur. Het lijkt alsof mijn maag gevoeliger en onvoorspelbaarder is geworden. Dat is soms lastig, omdat het ten koste gaat van de broodnodige nachtrust.”
Tijdens de laatste voorlichtingsmiddag in het AMC miste hij praktische informatie voor patiënten.
‘Ik vond het jammer dat er, mede door de beperkte tijd, veel aandacht werd besteed aan internationale onderzoeken en ontwikkelingen, terwijl er relatief weinig informatie werd gegeven over de problemen en vragen waar individuele patiënten thuis tegenaan lopen.
Ik denk dan aan onderwerpen als voeding, medicatie en het opbouwen van de lichamelijke conditie.
Volgens mij valt er nog veel winst te behalen in de informatie die patiënten mee naar huis krijgen. Achteraf ervaar ik dat als een gemis. Ik weet natuurlijk niet of dat tegenwoordig beter geregeld is dan toen ik vier jaar geleden het ziekenhuis verliet.’
Over zijn opname, operatie en de medische begeleiding is Han zeer positief.
‘Wat betreft mijn ervaringen met de opname, de operatie en alles wat daarbij komt kijken, kan ik kort zijn: alles was uitstekend geregeld, zowel medisch als verpleegkundig. En omdat ik van sondevoeding leefde, heb ik zelfs geen klachten kunnen hebben over het ziekenhuiseten.’
Tot slot heeft hij nog een advies voor andere patiënten.
‘Ik denk dat het goed is om zelf enigszins te experimenteren met voeding. Hetzelfde geldt voor medicatie. Op die manier ontdek je waar jij je het prettigst bij voelt.
Probeer alles zo positief mogelijk te benaderen en pak je oude leven zo snel mogelijk weer op, eventueel met een paar kleine aanpassingen.