Door nieuwsgierigheid en avontuur gedreven kwam de Roemeense Simona Ichim in 2003 naar Heerenveen om daar als au pair te werken. Dat beviel haar zo goed dat zij besloot het daarna nog een jaar in België te doen.
Als afscheid van Heerenveen volgde nog een avondje uit met vrienden in discotheek Bacchus. En dat had grote gevolgen, zo bleek. Want ook ene Joop Knol genoot daar van de bijzondere sfeer, die nog bijzonderder werd toen hij Simona ontmoette. Amor sloeg zo heftig toe dat Joop en Simona in 2009 trouwden en vervolgens vier kinderen kregen.
Het echtpaar woont tegenwoordig in het Friese Joure, waar Joop als chauffeur bij pakketvervoerder UPS de kost verdient.
‘In februari 2018 kreeg ik slikklachten,’ vertelde de 41-jarige Simona Knol-Ichim
‘Er zat iets wat ik niet goed weg kon slikken, maar verder leek het me niets bijzonders. Ik ben nogal allergisch, bijvoorbeeld voor huisstofmijt en nikkel, maar ook voor katten en honden. Bovendien heb ik in de winter snel last van verkoudheid, tranende ogen, niezen en een verstopte neus. Daarom besteedde ik er nauwelijks aandacht aan. Bovendien dacht ik op mijn leeftijd totaal niet aan kanker.
Wel ben ik op internet gaan zoeken waar mijn slikklachten vandaan konden komen. Daarbij las ik vaak dat slokdarmkanker vooral voorkwam bij oudere mannen die veel hadden gerookt en gedronken. Maar ik was jong, dus kanker kwam eenvoudigweg niet bij mij op.’
Achteraf beseft Simona dat zij te lang heeft gewacht met een bezoek aan de huisarts.
“Pas tijdens de zomervakantie ben ik gegaan. Ik had toen rugklachten en het lukte mij niet eens meer om een pijnstiller door te slikken. Bovendien moest ik mijn eten altijd heel goed kauwen en wegspoelen met veel water.
Die zomer verslikte ik mij zelfs bijna in een stukje brood.’
Uiteindelijk meldde zij zich bij een waarnemend huisarts, die haar doorverwees naar een KNO-arts in Sneek. Die zag echter niets bijzonders in haar keel. Vervolgens werd zij in september doorverwezen naar een MDL-arts (Maag-Darm-Leverarts) in het Antonius Ziekenhuis in Sneek voor een slikfoto.
Bij dit onderzoek drinkt de patiënt bariumpap terwijl tegelijkertijd röntgenfoto’s worden gemaakt van de keel, slokdarm en maag. Omdat barium zichtbaar is op röntgenbeelden, kunnen afwijkingen zoals vernauwingen, ontstekingen of tumoren beter worden opgespoord.
‘Na de slikfoto werd in het Antonius Ziekenhuis ook een gastroscopie uitgevoerd. Die behandeling vond ik verschrikkelijk.’
Een gastroscopie is een kijkonderzoek van de slokdarm, maag en het eerste deel van de dunne darm. Daarbij wordt een flexibele endoscoop via de mond ingebracht. Met behulp van een camera kan de arts de binnenkant van de slokdarm en maag beoordelen en zo nodig biopten afnemen voor nader onderzoek.
‘Tijdens de gastroscopie moest ik zo heftig en zo vaak kokhalzen dat de arts er zelfs geïrriteerd door raakte. Bij bijna iedereen treedt een kokhalsreflex op, maar bij mij is die extreem sterk. Bij de minste beweging van de endoscoop moet ik al ernstig kokhalzen.
Tegenwoordig wil ik zo’n onderzoek alleen nog ondergaan als ik propofol krijg toegediend. Dat is een licht slaapmiddel.’
Tijdens het onderzoek werden meerdere biopten afgenomen.
‘De uitslag liet zien dat er sprake was van onrustige cellen en een voorstadium van kanker.’
Ook werden biopten doorgestuurd naar het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL), waar Simona enkele weken later opnieuw een gastroscopie en een PET/CT-scan onderging.
‘Ook daar kreeg ik een roesje, maar dat hielp nauwelijks. Gelukkig werd ik behandeld door een vriendelijke internist-oncoloog: dr. Edward Fiets.’
Een PET/CT-scan combineert een PET-scan, die de stofwisseling van weefsels zichtbaar maakt, met een CT-scan, die anatomische details laat zien. Hierdoor kunnen tumoren zeer nauwkeurig worden opgespoord en beoordeeld.
‘De conclusie van dr. Fiets was dezelfde als die van het Antonius Ziekenhuis: een voorstadium van kanker.’
Toch stuurde hij opnieuw biopten naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
‘De uitslag uit Groningen kwam voor mij als een mokerslag: slokdarmkanker. Het bleek te gaan om een plaveiselcelcarcinoom boven in mijn slokdarm, direct onder de bovenste sluitspier.’
Een plaveiselcelcarcinoom ontstaat uit de slijmvliescellen aan de binnenkant van de slokdarm en komt meestal voor in het bovenste of middelste deel van de slokdarm.
‘Mijn man en ik waren kapot van die uitslag. Waarom moest dit juist mij overkomen? En hoe moest het verder met onze vier kinderen? Onze oudste was nog geen twaalf jaar oud.
Na de eerste schok besloten we de kinderen voorlopig nog niets te vertellen, totdat we meer duidelijkheid zouden hebben over het behandeltraject. Ook voor mijn ouders, broers en zussen brak een moeilijke tijd aan.
Dr. Fiets legde ons twee mogelijke behandeltrajecten voor:
- Een behandeling in Leeuwarden met 28 bestralingen en zes chemokuren;
- Of een second opinion elders.
Wij kozen uiteindelijk voor een second opinion in het Amsterdam UMC, locatie AMC.’
Daar kwam Simona terecht bij het Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam (GIOCA). Het behandelplan bestond uit 23 bestralingen en vijf chemokuren.
‘Begin december ben ik daarmee gestart. Vanaf dat moment werkte mijn man Joop halve dagen. Hij bracht mij telkens naar Leeuwarden voor de bestralingen en onderzoeken. In totaal is hij ongeveer drie maanden thuis geweest. Gelukkig stelde zijn werkgever zich heel coulant op.
Aanvankelijk verliep het traject redelijk goed. Maar in de derde week van de bestralingen zat ik er volledig doorheen. Ik stond op het punt ermee te stoppen. Gelukkig gaf mijn huisarts mij een belangrijk advies. Hij zei: kijk niet verder vooruit dan vandaag. Denk niet verder dan na de lunch.
Die houding heeft mij enorm geholpen.’
Tussen Kerst en Oud en Nieuw was het traject van bestralingen en chemokuren afgerond. Op de PET-scan eind januari was niets meer van de tumor te zien. De plek kleurde nog wel een beetje oranje, maar drie maanden later zag alles er bij de volgende PET/CT-scan en gastroscopie normaal uit.’
Daarna kwam Simona voor een moeilijke keuze te staan.
Als moeder van vier kinderen heb ik veel energie nodig. Goed kunnen eten is voor mij ontzettend belangrijk. Bovendien speelt eten in onze Roemeense cultuur een grote sociale rol.
Bij een slokdarmoperatie zou mijn slokdarm vervangen worden door een buismaag. Daardoor zou mijn hele voedingspatroon en levensritme veranderen.’
Een voordeel van afwachten was dat zij intensief gecontroleerd zou blijven worden. Een nadeel was de voortdurende onzekerheid.
Tijdens een gesprek met prof. dr. Mark van Berge Henegouwen, hoofd slokdarm- en maagchirurgie van het Amsterdam UMC, werden de mogelijkheden uitgebreid besproken.
‘Uiteindelijk had ik maar twee opties: opereren of voorlopig afwachten.
Op een gegeven moment keek ik dokter Mark aan en vroeg: ‘Stel dat jij hier met je vrouw zou zitten. Wat zou jij dan doen?
Tot mijn verrassing antwoordde hij: “Ik zou het nog een tijdje aankijken.” Volgens Simona voelde zij zich door hem heel serieus genomen.
‘Ik denk dat dokter Mark heel goed zag hoe terughoudend ik was ten opzichte van een operatie. Hij probeerde zijn mening niet op te dringen. Hij zag dat ik bang was voor zo’n grote ingreep.
Samen met mijn man en dokter Mark besloten we daarom om voorlopig af te wachten.
Prof. Van Berge Henegouwen omschreef deze aanpak later als een voorbeeld van shared decision making: samen met de patiënt beslissen welke behandeling het beste past bij de medische situatie én de wensen van de patiënt.
‘Ook drie maanden later waren de PET-scan en de gastroscopie volledig rustig. En dat gold ook voor de controle drie maanden daarna.
In oktober staat mijn volgende controle gepland.’
De moeder van vier kinderen is dankbaar dat het goed gaat, maar de onzekerheid blijft.
‘Ik heb soms het gevoel dat ik mijn lichaam niet meer volledig kan vertrouwen. Vroeger lette ik nauwelijks op pijntjes of klachten. Nu ben ik daar veel alerter op. Ook durf ik voorlopig geen grote toekomstplannen te maken, omdat ik nog niet uit de gevarenzone ben.
Voor alle duidelijkheid: niemand heeft ooit tegen mij gezegd dat ik volledig genezen ben.
Ik leef een beetje in een soort limbo. Een gevoel van onzekerheid. Ik weet niet wat er mogelijk nog op mij afkomt.
Als ik in Amsterdam op controle kom en al die mensen zie met slangetjes in hun neus, voel ik mij soms bijna schuldig dat ik tot nu toe steeds goed nieuws heb gekregen.
Maar al met al blijft het voor mij toch spannend.’