Tot december 2024 leidde de nu 69-jarige Tineke de Jong uit Heerhugowaard een rustig en aangenaam leven. Tot haar pensioen in 2019 werkte zij met veel plezier als secretaresse van de raad van bestuur van Woonzorggroep Samen in Schagen.
‘Ik ben daar in 1980 begonnen en heb er tot medio 2019 gewerkt. Daarna kon ik genieten van een mooi pensioen. Als alleenstaande vrouw heb ik me altijd gezond, fit en sterk gevoeld. Bij wijze van spreken kende ik mijn huisarts nauwelijks bij naam. Gezondheid was nooit echt een onderwerp in mijn leven.
Totdat er tijdens het kerstdiner van 2024 bij mijn broer Harm thuis iets vervelends gebeurde. Tijdens het hoofdgerecht slikte ik een stukje vlees door dat direct weer omhoogkwam.
Ik probeerde het nog een paar keer, maar het lukte niet. Het hapje zakte niet door naar mijn maag. Ik voelde duidelijk een blokkade in mijn slokdarm, alsof mijn lichaam zei: dit wil ik niet.
Eén keer eerder had ik tijdens een vakantie in Griekenland, in oktober van datzelfde jaar, iets soortgelijks meegemaakt. Toen dacht ik dat het kwam doordat ik me wat grieperig voelde. Kort daarna was dat gevoel weer verdwenen.’
Gelukkig reageerde haar broer direct. “Tineke, jij gaat zo snel mogelijk naar de huisarts.”
Terugkijkend begrijpt zij die reactie heel goed.
‘In december 2022 was Harm zelf geopereerd aan een Barrett-slokdarm in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Hij herkende onmiddellijk wat er bij mij gebeurde en nam het daarom direct serieus.’
Via de huisarts kwam Tineke op 22 januari terecht bij Polidirect in Alkmaar. Daar werd een gastroscopie uitgevoerd.
Een gastroscopie is een kijkonderzoek van de slokdarm en maag waarbij een dunne flexibele slang met camera via de keel wordt ingebracht.
‘Al tijdens het onderzoek bleek dat het er in mijn slokdarm niet goed uitzag. Er werden direct biopten afgenomen en doorgestuurd naar de VU voor verder onderzoek. Toen ik mijn broer telefonisch vertelde dat het er niet goed uitzag, reageerde hij meteen.’
“Ik ga nu direct mijn casemanager Caroline van Nobelen-Calis bellen,” zei hij.
Caroline van Nobelen-Calis is oncologisch verpleegkundige binnen het GIOCA-team (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam) van het Amsterdam UMC.
‘De volgende dag belde Caroline mij al terug. Ze vertelde dat er inmiddels een dossier voor mij was aangemaakt en dat er op 31 januari een PET-scan gepland stond in het Amsterdam UMC, locatie AMC, omdat daar sneller plaats beschikbaar was.
Ook vertelde zij dat de in Alkmaar afgenomen biopten inmiddels waren doorgestuurd naar de VU
Op 5 februari volgde de uitslag van de PET-scan. Dat gesprek bracht zowel slecht als goed nieuws.
Ik had een slokdarmcarcinoom, dus slokdarmkanker. Maar er waren geen uitzaaiingen. De tumor zat in het midden van mijn slokdarm, ongeveer ter hoogte van mijn hart. Daardoor was de tumor nog behandelbaar en operabel.’
Tijdens het gesprek was haar broer aanwezig.
‘Op een gegeven moment kwam prof. dr. Mark van Berge Henegouwen even binnenlopen. Hij kende mijn broer nog van diens eerdere behandeling en wilde weten hoe het met hem ging. Twee mensen uit één gezin met slokdarmproblemen vond hij wetenschappelijk interessant.’
Haar broer vroeg direct of er mogelijk sprake kon zijn van erfelijkheid.
“Dat moeten we dan onderzoeken,” antwoordde Van Berge Henegouwen aanvankelijk.
Maar toen bleek dat Harm een Barrett-slokdarm had gehad en bij Tineke sprake was van een plaveiselcelcarcinoom, concludeerde het team dat aanvullend genetisch onderzoek niet nodig was.
‘In overleg met het multidisciplinair team werd gekozen voor een voorbehandeling met chemotherapie en bestraling, gevolgd door een operatie. Mijn behandelingen vonden plaats in Alkmaar.
Dat was praktisch, omdat ik dan niet dagelijks naar Amsterdam hoefde te reizen.
Het traject duurde viereneenhalve week: één keer per week chemotherapie en vijf keer per week bestraling.
Al tijdens de eerste behandelingen ontstond een onverwacht probleem.
“De drinkvoeding die ik had gekregen om mijn conditie op peil te houden, kwam niet meer in mijn maag terecht.
Achteraf denk ik dat niemand had verwacht dat mijn tumor zo extreem op de behandeling zou reageren. Ze weten natuurlijk dat een tumor tijdelijk kan opzwellen door bestraling en chemotherapie, maar bij mij zette hij zó sterk op dat mijn slokdarm vrijwel volledig werd afgesloten.
Een week later volgde opnieuw een controle. De radioloog keek naar de beelden en zei verbaasd:
“Dit heb ik nog nooit gezien.”
‘Mijn hele slokdarm zat vol vocht, vanaf de tumor tot bijna aan mijn keel. Alles bleef hangen.
Nog diezelfde dag werd besloten een voedingssonde te plaatsen.
Normaal blijft er altijd wel een kleine doorgang over, maar bij mij zat de slokdarm vrijwel volledig dicht. Gelukkig kon er nog net een sonde langs.
De MDL-arts had haar handen er vol aan en alles gebeurde zonder verdoving. Ik lag werkelijk te stuiteren op het bed. Maar goed, het moest gebeuren.’
Uiteindelijk liep Tineke bijna drieënhalve maand met een neus-maagsonde.
‘Dat was nog allemaal vóór de operatie. Het was lichamelijk een ontzettend zware en uitputtende periode.
Uiteindelijk verdween mijn sonde onverwacht. Per ongeluk trok ik hem eruit en besloot toen het gewoon een week zonder te proberen.
Het was nog maar enkele weken voor de operatie en ik had al eens eerder een nieuwe sonde moeten laten plaatsen.
Gelukkig bleek er weer enige doorgang in mijn slokdarm te zijn ontstaan en kon ik voorzichtig beginnen met kleine beetjes eten.’
In dezelfde periode werd zij tijdelijk opgenomen in het Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar vanwege ernstige vermoeidheid en slaapproblemen.
‘Ik kreeg slaapmedicatie waardoor mijn lichaam eindelijk weer tot rust kwam. Na een paar nachten merkte ik al dat mijn energie terugkwam en mijn conditie verbeterde.’
Op 1 juli 2025 werd Tineke in de VU geopereerd door een gespecialiseerd slokdarmteam met behulp van robotchirurgie.
‘Vlak voor de operatie vroeg Mark aan mij:
“Ben je er klaar voor?”
‘Ik antwoordde: Als jij er klaar voor bent, ben ik dat ook. Daarna werd ik onder narcose gebracht.
De operatie verliep zonder problemen. Tot mijn eigen verbazing voelde ik me daarna al vrij snel weer sterk.
Ook mijn fysiotherapeut was verrast.
Hij vroeg of ik thuis een trap had. Toen ik zei van wel, wilde hij dat meteen oefenen. Ondanks alle slangen en apparatuur ging dat prima.’
Na vijf dagen mocht zij het ziekenhuis verlaten, waarna Tineke enige tijd bij haar broer en schoonzus mocht verblijven.
‘Dankzij mijn schoonzus en later de thuiszorg kreeg ik dagelijks injecties tegen trombose. ’s Nachts kreeg ik sondevoeding en overdag begon ik voorzichtig weer kleine beetjes te eten.
Dat vroeg geduld. Want mijn lichaam was letterlijk anders ingericht en ik moest opnieuw leren luisteren naar signalen van verzadiging en tempo.’
Na zes weken liet zij de sonde verwijderen.
‘Ik voelde dat ik eraan toe was om het zelf te doen.’
Bij de eerste controle op 23 juli liep zij opvallend fit de spreekkamer binnen.
‘Dr. Suzanne Gisbertz keek zichtbaar verrast toen ze me zag. En ook in de maanden daarna bleef het herstel zich voortzetten.
Eind september voelde ik me lichamelijk en geestelijk zo sterk dat ik in mijn eentje vijf weken naar Griekenland op vakantie ben gegaan.
Niet dat alles vanzelf ging. Maar steeds vaker kreeg ik de bevestiging dat mijn lichaam weer meewerkte.’
Wat haar tijdens het hele traject heeft geholpen, was haar nuchtere instelling.
‘Ik wilde niet voortdurend vooruitlopen op alles wat er mogelijk mis kon gaan. Daarom heb ik bewust vermeden om eindeloos op internet te zoeken. Dus niet googelen en ook niet zoeken op ChatGPT. Die hebben informatie, maar geen kennis en deskundigheid.’
Haar uitgangspunt bleef eenvoudig.
‘Dit hoort niet in mijn lichaam. Het moet eruit. En ik had vertrouwen in het uiterst professionele en menselijke behandelteam en in het proces van herstel.’
Tegenwoordig voelt Tineke zich geen kankerpatiënt meer.
‘Ik voel me weer gewoon mezelf. Mijn verhaal laat zien hoe ingrijpend een slokdarmaandoening en de behandeling kunnen zijn, maar ook hoe herstel mogelijk is. Met gespecialiseerde zorg, goede begeleiding, tijd en familie om je heen.
En in mijn geval natuurlijk ook dankzij de aanwezigheid van een dijk van een broer.’