Dat slokdarmkanker een ingewikkelde ziekte is met soms heel aparte kenmerken, blijkt uit dit interview met de 63-jarige Eric Wetzels uit het Brabantse Oosterhout.
Eric is eigenaar van diverse ondernemingen, waaronder Polyfluor Plastics, een in Breda gevestigd bedrijf dat gespecialiseerd is in fluorkunststofproducten als Teflon-slangen en onderdelen voor medische instrumenten.
Daarnaast is deze drukbezette zakenman ook voorzitter van de politieke partij VVD en bestuurslid van de Stichting SLMK (Slokdarm- en Maagkanker Fonds), die verbonden is aan het Amsterdam UMC, locatie VU.
Maar deze laatste functie kwam absoluut niet toevallig op zijn pad, zoals uit onderstaande toelichting van hem blijkt: ‘Vlak voor Kerst 2012 kreeg ik last van een plekje op mijn rechterdijbeen. Aanvankelijk dacht ik dat het een verrekking van een spier was of zoiets dergelijks. Omdat de pijn en het plekje niet weggingen, meldde ik mij bij mijn huisarts, die me doorverwees naar een fysiotherapeut.
Maar deze leek het geen echt serieuze kwestie. “Na drie massagebehandelingen is het probleem opgelost”, luidde diens commentaar.
‘Helaas was dat niet het geval, waarna ik terugging naar de huisarts, die voor mij bij een radioloog in het Amphia Ziekenhuis in Breda een afspraak maakte.
Half maart haalde de radioloog daar met een naald een biopt (een klein stukje weefsel) uit het plekje op mijn dijbeen en stuurde dit naar de patholoog.’
Een week later belde de huisarts mij met het bericht dat het om een kwaadaardig gezwel ging.
Ik dacht: wat vervelend, maar omdat ik nauwelijks pijn had, ging ik ervan uit dat ze dat plekje weg zouden halen en dat de kous daarmee af zou zijn.
Op Witte Donderdag kreeg ik, samen met mijn vrouw Monique, in het Amphia van een jonge oncoloog de uitslag. En dat werd een, op zijn zachtst gezegd, bijzonder gesprek…
Zonder enige inleiding zei de arts botweg: ‘Die plek van u is een uitzaaiing van maagdarmkanker of slokdarmkanker. Ik kan verder niets meer voor u doen. Als u pech heeft, heeft u nog een jaar. U moet hier nu een afspraak maken met de radioloog, hoe het nu verder moet.’
Mijn vrouw en ik waren in complete shock!
Heel verdrietig zijn we naar huis gereden, waarna we onze drie dochters en mijn drie zussen hebben gebeld en ook de huisarts, die dezelfde avond nog langskwam.
Ook onze buurvrouw kwam, wier partner, Jeroen Turkenburg, radioloog is in het Amphia. En deze kon gelukkig wat voor me doen: ‘Kom morgenochtend om 07.00 uur naar het ziekenhuis, dan maak ik een CT-scan van je.’
De volgende ochtend besprak hij de uitslag van de scan met een senior collega. En die middag, op Goede Vrijdag, kreeg ik te horen dat ik slokdarmkanker had, maar dat er alleen uitzaaiingen waren in mijn been en niet in de lever of longen. En dat zou mogelijk perspectief kunnen bieden.
Na Pasen volgde in het Amphia verder onderzoek en werd er bij mij een gastroscopie uitgevoerd, waarna door een multidisciplinair onderzoeksteam van een maag-darm-lever-specialist, radioloog en oncoloog een behandelplan werd afgesproken.
De tumor zou zo snel mogelijk uit mijn been verwijderd worden, gevolgd door een wekelijkse chemokuur gedurende 5,5 weken en in diezelfde periode 28 dagen lang dagelijks een bestraling.
Het MDO-team (multidisciplinair overleg) van het Amphia stelde voor om de bestraling sterker dan normaal uit te voeren, zodat de tumor wellicht zou verdwijnen. Dat lukte in sommige gevallen wel. Maar voor een operatie zou ik niet in aanmerking komen vanwege de uitzaaiing op afstand.
Gedurende dit traject werd half april in het Amphia de tumor verwijderd en nam mijn radiotherapeut van het Verbeeten Instituut, dr. Tom Rozema, die de bestralingen uitvoerde, mede op ons verzoek contact op met het AMC in Amsterdam voor een second opinion. Want het Amphia voerde sowieso geen slokdarmkankeroperaties uit.
Op 8 mei meldde ik mij bij het Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam (GIOCA) in het toenmalige Academisch Medisch Centrum in Amsterdam-Zuidoost.
(Nu is dit centrum gevestigd in het Amsterdam UMC, locatie VU, aan De Boelelaan 1117 en 1118.)
Daar werd ik door dit GIOCA-team uitgebreid bevraagd en onderzocht, gevolgd door een gesprek met de slokdarmkankerchirurg dr. Suzanne Gisbertz.
Zij vertelde mij: “Uw geval is heel uitzonderlijk, omdat de uitzaaiing in uw been zit. Dat hebben we nog nooit gezien. Normaal is er bij uitzaaiingen van slokdarmkanker geen curatief (genezend) traject meer mogelijk en richten wij ons op een palliatief traject.
Bij dit laatste traject gaan wij voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en het zoveel mogelijk verlichten van de pijn.
In ons team is uw geval uitgebreid besproken en we zijn tot de conclusie gekomen dat wij u toch willen opereren.
Tijdens de operatie zullen we bijna uw gehele slokdarm verwijderen en van uw maag wordt een vervangende slokdarm gemaakt. Dat heet een buismaag.”
‘Later heb ik begrepen dat mijn geval niet alleen heel uitzonderlijk was, maar dat men het binnen het GIOCA-team niet een genezend traject mocht noemen. Mijn oncoloog in Breda was geen voorstander van de ingreep: ‘Je hebt uitzaaiingen en het wordt een heel zware operatie. De kans op genezing is heel klein.’
Na diverse gesprekken dacht ik: wat heb ik uiteindelijk te verliezen? Ik laat me opereren.
Na 8 mei begon het traject van bestralingen, die deels in Breda en deels in Tilburg plaatsvonden; de chemokuren waren alleen in Breda.
In zo’n periode staat je hele wereld op zijn kop; je wordt ontzettend geleefd. Gelukkig werd ik enorm gesteund door Monique en mijn dochters.
Ook heb ik veel steun gehad aan de adviezen van Jeroen en andere vrienden. Mijn zusjes kwamen vaak langs en er is die dagen gelukkig ook heel wat afgelachen, soms door de tranen heen.
Na dit traject wees een CT-scan uit dat ik geen uitzaaiingen had, waarna we op vakantie naar Spanje zijn gegaan. Maar ook daar had ik regelmatig moeilijke momenten. Zo van: is dit mijn laatste vakantie?
De acht uur durende operatie, die op 19 augustus werd uitgevoerd door prof. dr. Mark van Berge Henegouwen, dr. Suzanne Gisbertz en dr. Sjoerd Lagarde, verliep voorspoedig en al na een dag mocht ik uit bed om even in een stoel te zitten.
Maar je voelt je wel een dweil. Die eerste dag heb ik op de intensive care gelegen en de dag daarna werd ik naar de afdeling gebracht.
Op zaterdag 24 augustus kreeg ik midden in de nacht ineens een enorm verhoogde hartslag. Meteen werd er een foto gemaakt, waaruit bleek dat ik een naadlekkage had.
Naadlekkage is een lek op de plaats waar het zieke stuk van de slokdarm is verwijderd en de buismaag in de hals aan het overgebleven deel van de slokdarm is bevestigd.
Bovendien bleek ik ook een klaplong te hebben. Een klaplong is een long die is ingeklapt door lucht in de borstkas.
Om dit probleem op te lossen plaatst de chirurg onder plaatselijke verdoving een buisje of slangetje (drain) in de ruimte tussen borstkas en long (pleuraholte). Deze drain wordt aangesloten op een vacuümsysteem (zuigsysteem) om zo de lucht uit de pleuraholte te verwijderen.
Toevallig had prof. Van Berge Henegouwen die nacht dienst en verhielp hij het probleem van de klaplong.
Omdat mijn naadlekkage uiterst miniem was, besloot hij om deze door rust vanzelf te laten sluiten.
Al met al heb ik twee dagen op de intensive care en vier dagen op de medium care gelegen, gevolgd door nog eens drie weken op een afdeling. Op dinsdag 17 september mocht ik naar huis.
In het ziekenhuis kreeg ik sondevoeding en op het laatst ook een beetje gepureerd eten, een soort babyvoeding. Sondevoeding is vloeibare voeding die via een slangetje direct in de maag of in de darm komt.
Die eerste dag thuis at ik een geroosterd sneetje brood en een gebakken ei. Gelukkig verliep dat eten met telkens kleine beetjes voorspoedig. Begrijpelijkerwijs was ik nog heel erg zwak en had ik ook veel moeite om de trap op te lopen.
Twee keer per dag begon ik kleine stukjes buitenshuis te lopen, terwijl ik een rugzakje droeg met daarin sondevoeding. Ik forceerde niets en kreeg successievelijk weer vertrouwen in mijn eigen lichaam.
In oktober was mijn eerste controle in het ziekenhuis en gelukkig waren prof. Van Berge Henegouwen en dr. Gisbertz tevreden.
Op mijn vraag wanneer ik de volgende scan zou krijgen, antwoordden zij dat vanaf nu dergelijke onderzoeken niet meer zouden plaatsvinden. Want als de tumor terug zou komen, zouden ze niets meer voor mij kunnen doen.
Vervolgens heb ik over dit dilemma met een Belgische arts, prof. Piet Pattyn van het Universitair Ziekenhuis Gent, een gesprek gehad. Hij zei mij dat er heel soms toch nog wel mogelijkheden zijn, waarna hij eraan toevoegde: ‘Bovendien bent u nog jong.’
Nadat ik in Amsterdam prof. Van Berge Henegouwen en dr. Gisbertz over mijn bezoek aan België had geïnformeerd, luidde hun reactie: ‘Vanwege uw heel uitzonderlijke situatie willen wij bij u voorlopig elk half jaar een CT- en een PET-scan uitvoeren.’
De volgende drie onderzoeken leverden geen onregelmatigheden op, maar bij het vierde werden drie plekjes op de longen geconstateerd.
En dat was enorm schrikken!
In maart 2017 werd besloten om twee plekjes chirurgisch te verwijderen en het derde via bestraling. In diezelfde maand nog werd de linkerlong onderhanden genomen en in april de rechterlong.
Na onderzoek bleek dat het hier om primaire longtumoren ging, die verwijderd waren. Achteraf heb ik dus enorm geluk gehad dat men bij mij die scans had gedaan.
In 2019 werd er weer een klein plekje op de linkerlong geconstateerd, waarna via het afnemen van een biopt bleek dat het ging om een uitzaaiing van de slokdarmkanker.
Gelukkig kon dat plekje in het jaar daarop via bestraling in Tilburg worden verwijderd.
Inmiddels is Eric Wetzels nog steeds gezond en gaat het goed met hem.
‘Ik blijf een bijzonder geval en word goed in de gaten gehouden met jaarlijkse controlescans,’ vertelde hij vol dankbaarheid.
Wetzels is een drukbezet man, maar vond toch tijd om zes jaar geleden activiteiten te gaan ontplooien als bestuurslid van het SLMK Fonds.
‘Ik ben blij en bevoorrecht dat ik wat terug kan doen!’