In december 2012 kreeg Paul Feij, voormalig praktijkdocent Biologie aan het Amsterdamse Fons Vitae Lyceum en parttime autorijinstructeur, problemen met slikken tijdens het eten.
‘Het leek wel alsof het eten in mijn keel bleef hangen. Maar als ik er wat water bij dronk, ging het beter. Ook kreeg ik druk op mijn borst, net als een hartpatiënt, maar alleen ná het eten,’ vertelde de 72-jarige Feij tijdens een interview in mei 2020.
‘Tijdens een consult bij de huisarts besloot zij mij door te verwijzen naar een cardioloog. Maar als praktijkdocent Biologie weet ik het een en ander van het menselijk lichaam. Bovendien had ik over mijn klachten gegoogeld. Ik zei tegen haar: Ik heb een tumor in mijn slokdarm!
Toch meldde ik mij, op advies van de huisarts, bij een cardioloog in het AMC. Na drie maanden merkte deze laconiek op: “Als al mijn patiënten zo’n gezond hart hebben als u, kan ik beter stoppen met werken.”
Na terugkoppeling met de huisarts kwam Paul terecht op de GIOCA-polikliniek (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam) van het Amsterdam UMC, locatie AMC.
Daar werd op 11 maart 2013 een gastroduodenoscopie uitgevoerd. De voorlopige diagnose luidde: een vermoedelijke tumor in de slokdarm, vlak voor de maag.
Bij een gastroduodenoscopie wordt het slijmvlies van de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm onderzocht met behulp van een gastroscoop. Dit is een flexibele slang met aan het uiteinde een lampje en een camera. De arts kan hiermee het slijmvlies op een beeldscherm bekijken en eventuele afwijkingen opsporen.
‘Op 25 maart vond in het AMC een uitgebreider onderzoek plaats: een echo-endoscopie.’
Bij een gewone endoscopie brengt de arts een bestuurbare slang (endoscoop) via de mond in het lichaam. Hiermee kan de binnenkant van de slokdarm, maag en darmen worden bekeken.
Bij een echo-endoscopie bevindt zich aan het uiteinde van de endoscoop een echoapparaat. Dit zendt geluidsgolven uit die diep in het weefsel doordringen. De teruggekaatste signalen worden omgezet in beelden op een monitor. Hierdoor kunnen ook diepere lagen van de darmwand en omliggende organen worden beoordeeld.
‘Tijdens deze echo-endoscopie kon ik op de monitor meekijken wat er in mijn lichaam gebeurde. Ook werden enkele biopten afgenomen die later kwaadaardig bleken te zijn. Het was allemaal heel interessant om te zien.
Mijn tumor, van 3,6 bij 2,5 centimeter, bleek een zogenoemde Barrett-tumor te zijn, vernoemd naar de Engelse arts Norman Barrett, die deze aandoening in 1953 voor het eerst beschreef.’
Barrett-slokdarm ontstaat vaak als gevolg van langdurige beschadiging van het slokdarmslijmvlies door terugvloeiend maagzuur (reflux).
‘Van reflux had ik al last sinds mijn achttiende. Als ik daarover klaagde, zeiden artsen altijd: ‘Neem maar een Rennie. ‘Achteraf denk ik: was ik vroeger maar lastiger geweest en had ik dit probleem met een MDL-arts besproken. Die had waarschijnlijk Omeprazol voorgeschreven, een middel dat de aanmaak van maagzuur vermindert. Dan was die slokdarmkanker mij misschien bespaard gebleven.’
Op 17 april startte Paul op de GIOCA-polikliniek met een traject van bijna vijf weken chemotherapie en bestraling.
‘In die periode kreeg ik vijf dagen per week een bestraling, in totaal 23 keer, en daarnaast één keer per week een chemokuur. De dosering van de chemo werd telkens bepaald aan de hand van mijn bloedwaarden.
Tijdens de dagen waarop ik drie uur aan het infuus lag, had ik vaak twaalf uur last van duizeligheid en misselijkheid. Dat werd veroorzaakt door de medicijnen die werden toegevoegd om de bijwerkingen van de chemo te verminderen.
Op de dagen waarop ik alleen werd bestraald, voelde ik mij eigenlijk prima. Afgezien van de chemodagen kon ik gewoon blijven werken.”
De laatste bestraling vond plaats op 17 mei.
Op die dag ben ik twee keer bestraald, met zes uur ertussen, om de behandelingen tijdens Hemelvaart en Pinksteren te compenseren. Ik had wat verbrandingsplekjes op mijn rug, maar dankzij een zalfje was dat probleem binnen vier dagen verdwenen.’
Daarna volgde een rustperiode van acht weken, waarin tweemaal een CT-scan werd gemaakt.
‘Gelukkig waren er geen uitzaaiingen. Anders was een operatie niet meer mogelijk geweest en was alleen nog een palliatief traject mogelijk geweest. |
De tumor was behoorlijk geslonken.”
Op 16 juli werd Paul geopereerd door dr. Mark van Berge Henegouwen en dr. Suzanne Gisbertz.
‘Tijdens de operatie ontstond een complicatie toen bij het draaien van mijn lichaam de urinebuis losschoot. De ingreep moest even worden onderbroken en er werd een katheter geplaatst.
Later kreeg ik ook nog een klaplong. Het is mij nog steeds niet helemaal duidelijk op welk moment dat precies gebeurde. Daardoor moest ik een nacht aan de beademing op de intensive care blijven.’
Een klaplong (pneumothorax) ontstaat wanneer er lucht tussen de long en de borstwand komt. Hierdoor klapt de long gedeeltelijk of volledig in. Als de long ernstig is ingeklapt, wordt vaak een thoraxdrain geplaatst om lucht en vocht af te voeren. Meestal herstelt het lek in de longvliezen daarna vanzelf.
‘Gelukkig herstelde ik daarna snel dankzij een goed mobilisatietraject.
Vrienden uit de zorg stimuleerden mij om uit bed te komen. Eerst op de rand van het bed, daarna in een stoel en vervolgens voorzichtig lopen, terwijl ik nog verbonden was aan allerlei slangen en apparaten. Vanaf dat moment draaide alles om mobilisatie.’
Mobilisatie betekent dat patiënten zo snel mogelijk na een operatie weer in beweging worden gebracht om complicaties zoals trombose te voorkomen en spierkracht op te bouwen.
‘De derde dag na de operatie mocht ik met een rollator een stukje over de gang lopen. Daarna werden de afstanden steeds groter.
Uiteindelijk ben ik drie dagen langer in het ziekenhuis gebleven omdat mijn darmen niet goed op gang kwamen. Dat bleek veroorzaakt te worden door de morfine.
Op 25 juli mocht ik na tien dagen het ziekenhuis verlaten.
Van de thuiszorg kreeg ik overdag gemalen voeding en ’s nachts sondevoeding.
En na een week werd de sonde verwijderd. Mijn dieet bestond uit zeven eetmomenten per dag met eiwitrijke voeding. Dat was een proces van vallen en opstaan.
Sommige voedingsdrankjes maakten mij behoorlijk misselijk. Uiteindelijk ben ik veel ham, kaas en eieren gaan eten. Dat beviel gelukkig beter.’
Na de operatie kreeg Paul last van blijvende slijmvorming in zijn keel.
‘Melkproducten, behalve karnemelk en yoghurt, maakten die klachten erger. En ik had de eerste maanden ook last van reflux. Ook reflux speelde hem in de eerste maanden parten.
“Vooral als ik na tien uur ’s avonds nog iets at, kreeg ik veel last van donkere reflux. Daarom stopte ik met eten na dat tijdstip. Hongergevoel had ik nauwelijks meer. Ik at puur op de klok: zeven keer per dag kleine porties.’
Voor de operatie woog Paul 96 kilo.
‘Direct daarna woog ik 103 kilo door al het vocht dat ik had vastgehouden. Enkele weken later was ik teruggegaan naar 89 kilo. In het jaar daarna bracht ik mijn gewicht geleidelijk terug naar 82 kilo.
Vijf jaar lang verliepen de controles uitstekend.’
Totdat Paul eind april 2020 tijdens een klusje onder een fonteintje een verkeerde beweging maakte.
‘Ik lag op mijn rug onder een toiletfonteintje en moest veel kracht zetten om een kraan vast te draaien. Waarschijnlijk ontstond daardoor een scheurtje in mijn middenrif naast mijn buismaag. Vanaf dat moment had ik helse pijn.’
Op 30 april ontdekten artsen op de Spoedeisende Hulp van het AMC met behulp van een echo en CT-scan dat een deel van zijn dikke darm via het gescheurde middenrif in de borstholte terecht was gekomen.
‘Nadat er eerst een drain was geplaatst om vocht achter mijn longen af te voeren, werd ik per ambulance naar de VU gebracht. En daar stond Mark van Berge Henegouwen al klaar om mij opnieuw te opereren.
Met behulp van robotchirurgie verwijderde hij het beschadigde deel van de dikke darm, sloot het middenrif en legde de darmen opnieuw vast.
Wat heb ik een geluk gehad met zo’n chirurg, zo’n topteam en zo’n moderne robot.’
Op 5 mei, Bevrijdingsdag, mocht Paul weer naar huis.
‘Na eerst slokdarmkanker te hebben overleefd en vervolgens ook deze complicatie, voelt het alsof ik inmiddels in een derde leven leef.’
Tot slot heeft Paul een dringend advies voor iedereen die langdurig last heeft van maagzuurklachten:
‘Onderneem direct actie en ga naar de huisarts. En laat je niet afschepen.
Zorg dat je in een ziekenhuis terechtkomt en onderzocht wordt door een gespecialiseerd refluxteam.
Voorkom, hoe dan ook, dat je in het eindstadium terechtkomt.
En gebruik maagbescherming als dat nodig is.
Zelf slik ik Esomeprazol, een middel dat de aanmaak van maagzuur vermindert.’