In oktober 2019 merkte de toen 57-jarige Monique Phiferons-Postma uit Lelystad dat tijdens het eten kleine beetjes voedsel bij het doorslikken bleven steken ter hoogte van haar borstbeen.
‘In het begin,’ vertelt Monique, ‘probeer je daar nog een logische verklaring voor te vinden. Misschien was het stress, of had ik iets verkeerd gegeten en zou het vanzelf weer overgaan. Echt pijn deed het niet. Het was meer een drukkend gevoel. Maar na enkele weken besloot ik toch naar mijn huisarts te gaan.’
Tijdens het onderzoek constateerde de huisarts weliswaar een klein hartruisje en een te hoge bloeddruk, maar hij dacht dat de klachten mogelijk samenhingen met de coronaperiode en adviseerde haar het nog enige tijd aan te kijken.
‘Ik vond dat een beetje een vreemde verklaring, want ik had helemaal geen corona gehad.’
De klachten bleven echter aanhouden en bij iedere maaltijd werd het ongemak groter. Ondertussen viel zij ongemerkt steeds verder af.
‘Achteraf denk ik weleens: waarom ben ik niet eerder teruggegaan naar de huisarts? Maar zo werkt het blijkbaar niet als je midden in zo’n situatie zit. Je praat het weg. Je denkt dat het wel meevalt. Dat het misschien aan jezelf ligt. Toch voelde ik diep vanbinnen dat er iets niet goed zat.’
In februari 2020 meldde zij zich opnieuw bij de huisarts, die haar doorverwees naar een MDL-kliniek (Maag-, Darm- en Leverziekten) in Lelystad. Daar werd een gastro-endoscopie, oftewel gastroscopie, uitgevoerd.
Bij dit onderzoek gebruikt de arts een dun, flexibel slangetje met een camera en lampje (endoscoop) om de binnenkant van de slokdarm en maag te bekijken. Ook kan er weefsel worden afgenomen voor nader onderzoek.
Omdat zij een roesje zou krijgen en daarom niet zelf mocht rijden, ging haar man mee.
‘Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor. Na de ingreep werden we naar een aparte kamer gebracht. Daar kreeg ik zonder veel omhaal te horen dat ik kanker had en dat er een tumor van tien centimeter in mijn slokdarm zat. Ook kreeg ik te horen dat ik alleen nog zachte voeding mocht eten.
Dat soort momenten vergeet je nooit meer. Het is alsof de wereld heel even stilvalt, terwijl iemand gewoon tegen je door blijft praten. Je hoort de woorden, maar het dringt niet echt tot je door.
Tegelijkertijd had ik zelf ook al het gevoel gehad dat het ernstig was. Dat klinkt misschien vreemd, maar je lichaam weet soms eerder dat er echt iets aan de hand is dan dat je hoofd dat wil accepteren.’
Nog diezelfde dag werden haar gegevens doorgestuurd naar het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Daarna ging alles ineens razendsnel.
‘De volgende dag werd ik al gebeld en binnen een week kreeg ik een PET-scan.’
PET-scans worden veel gebruikt voor het opsporen van kanker en voor het beoordelen van de effectiviteit van kankerbehandelingen.
‘Daar ontdekten ze behalve de tumor in mijn slokdarm ook een plek in mijn linkerborst, die eveneens kanker bleek te zijn. Volgens de specialisten was dit een toevalstreffer. Er was geen sprake van uitzaaiingen; beide tumoren stonden los van elkaar.
Op dat moment begint er iets vreemds. Je komt in een soort medische trein terecht die niet meer stopt. Onderzoeken, gesprekken, scans, artsen, behandelplannen. Alles volgt elkaar zo snel op dat je nauwelijks tijd hebt om het emotioneel te verwerken.
Mijn behandelplan werd uitgelegd alsof het bijna routine was: vijf chemokuren, vijfentwintig bestralingen en daarna een grote operatie waarbij mijn slokdarm verwijderd zou worden. Van mijn maag zouden ze een zogenoemde buismaag maken.’
Een buismaag is een nieuwe “slokdarm” die de chirurg maakt van de maag nadat de oorspronkelijke slokdarm is verwijderd. Hierdoor verandert de spijsvertering ingrijpend en moeten patiënten vaak meerdere kleine maaltijden per dag eten.
‘Het medisch team legde me dat heel technisch uit en vooral heel rustig. Achteraf had ik de indruk dat ze dat bewust deden om me niet te veel te laten schrikken. Alsof ze wilden zeggen: ‘Dit gaan we gewoon even doen.
Maar voor mij voelde dat toch anders. Ik wist dat ik voortaan meerdere kleine maaltijden per dag zou moeten eten en niet meer zomaar plat in bed zou kunnen liggen.”
De vijfentwintig bestralingen en vijf chemokuren kreeg Monique in het Flevoziekenhuis in Almere.
‘Daar was ik heel blij mee, want vanaf mijn huis in Lelystad was dat goed te doen. Iedere bestraling duurde slechts een paar minuten. De chemokuren vonden op dezelfde dagen plaats.
Natuurlijk werd ik daar moe van en voelde ik me beroerd. Maar eerlijk gezegd stond ik vooral in een soort overlevingsstand. Gewoon doen wat nodig is. En vooral niet te veel nadenken.
Mensen zeggen vaak tegen iemand met kanker: “Je moet vechten.”
‘Maar ik heb dat nooit zo gevoeld. Integendeel, ik zei altijd heel duidelijk dat dat onzin was. Je hebt namelijk helemaal niets te willen. Je moet je eraan overgeven. Het is een kwestie van opereren of doodgaan. Veel meer keuzes zijn er niet. Dus je ondergaat het. Stap voor stap. Scan voor scan. Behandeling voor behandeling.”
In augustus 2021 volgde de operatie in het VUmc, uitgevoerd door prof. dr. M. van Berge Henegouwen.
‘Ik weet nog dat ik die operatiekamer werd binnengereden en dacht: dit lijkt wel een vliegdekschip. Fel wit licht, overal apparatuur en heel veel mensen. Het was er ijskoud en ik ervoer het als een overweldigende ruimte.
Ik voelde me erg kwetsbaar. Ik herinner me nog dat ze me drie keer een ruggenprik probeerden te geven, maar dat lukte niet. Uiteindelijk werd het toch narcose.
Ik dacht alleen maar: laat me hier alsjeblieft snel weg zijn.’
De operatie duurde acht à negen uur. Normaal gesproken blijven patiënten daarna ongeveer tien dagen opgenomen, maar Monique wilde zo snel mogelijk naar huis.
‘Zodra ze met een scan hadden vastgesteld dat er geen naadlekkages waren, mocht ik na zes dagen vertrekken.’
Maar daarmee begon volgens haar pas het echte gevecht.
‘De buitenwereld denkt vaak dat na de operatie het ergste achter de rug is. Maar herstel blijkt iets totaal anders te zijn dan genezing.
Ik was ongeveer vijfentwintig kilo afgevallen. En dat was niet alleen spiermassa en vet. Ik was ook energie, kracht en reserves kwijtgeraakt.
Ik kreeg sondevoeding mee naar huis en liep daarmee rond met zo’n rugzak, waardoor ik me alleen maar zieker begon te voelen. Hoewel de sondevoeding voor twee maanden gepland was, zei ik na twee weken al: haal dat ding eruit. Ik wil weer gewoon eten.
Achteraf denk ik dat ik in het herstelproces veel te snel ben geweest.’
Na een val in juli 2021 kreeg zij een ernstige infectie aan haar rechtergrote teen.
‘De artsen probeerden deze complicatie met antibiotica onder controle te krijgen, maar dat lukte niet. De infectie moest maandenlang dagelijks door de thuiszorg worden verzorgd.’
Vanaf september 2021 kreeg zij bovendien steeds meer problemen met lopen. Aanvankelijk dacht zij dat dit kwam door vermoeidheid, maar de thuiszorg ontdekte dat de doorbloeding in beide benen ernstig verminderd was.
Na onderzoek plaatste de vaatchirurg in november 2021 drie stents: twee rechts en één links.
‘En heel verrassend: die ingreep had meteen resultaat. Nog dezelfde dag liep ik weer een heel stuk beter, bijna als normaal.’
Haar teen kon uiteindelijk echter niet worden gered en moest worden geamputeerd.
Alsof dat nog niet genoeg was, volgde ook nog een tweede operatie aan haar borst.
‘In december 2021 was de tumor weliswaar verwijderd, maar de snijranden bleken niet helemaal schoon. Daarom moest ik in januari opnieuw geopereerd worden.
Het voelde soms alsof het ene probleem direct werd ingeruild voor het volgende.
Lichamelijk herstellen is één ding, maar geestelijk herstellen iets heel anders.
Wat mij achteraf het meest heeft verbaasd, is hoe ontzettend lang het duurt voordat je jezelf weer een beetje terugvindt. Niet weken, geen paar maanden; bij mij duurde dat zeker twee jaar.
Pas rond de zomer van 2023 begon ik langzaam te voelen dat ik weer energie terugkreeg. Dat ik weer kon genieten van eten. Dat ik conditie opbouwde. Dat mijn hoofd rustiger werd.
Want pas als alles achter de rug is, dringt het hele proces echt tot je door.
Tijdens alle behandelingen leef je op adrenaline. Je gaat van afspraak naar afspraak. Iedereen leeft met je mee. Mensen sturen berichten. Artsen vertellen wat er moet gebeuren. Maar zodra de laatste hechting eruit is, denkt de buitenwereld vaak: gelukkig, het is voorbij. En dan sta je er ineens alleen voor.’
Wat haar misschien nog het meest heeft geraakt, was het gevoel dat haar lichaam haar in de steek had gelaten.
‘Je bent altijd gezond en actief geweest en ineens blijkt je lichaam iets gedaan te hebben zonder dat je het in de gaten had. Waarom heb ik niet eerder gevoeld hoe ernstig het was?
Toch heb ik ook geleerd dat humor soms het enige is wat helpt.
Mijn zwager had vroeger ook kanker gehad. Als wij elkaar zagen, riepen we steevast lachend: ‘Hé kankerlijer!’
Dat klinkt hard, maar juist daardoor haalden we de zwaarte ervan af.
En toen een vage vriendin tegen mij zei: “Meid, wat zie jij er prachtig slank uit,’” grapte ik: ‘Gewoon kanker, hè.
Een vriendin van mij kwam ooit huilend aan de telefoon toen ik haar vertelde dat ik een tumor van tien centimeter had. Ik had thuis nog een bizarre pruik liggen. Dus toen zij later aan de deur stond, zette ik die op en zei: Wen er maar vast aan.
Ze begon tegelijk te lachen en te huilen.
Dat soort momenten vergeet je ook nooit meer.’
Monique werkte jarenlang als manager Human Resources bij een Fins chemisch bedrijf en reisde daarvoor veel.
Na een nekhernia in 2005 en een operatie in 2010 werd zij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Daarna deed zij onder meer vrijwilligerswerk bij Slachtofferhulp en bleef zij actief voor familie, vrienden en kennissen. Recent verhuisde zij met haar man naar het Brabantse Valkenswaard.
‘We genieten weer van gewone dingen. Samen lunchen. Een terrasje. Een weekendje Den Bosch of Maastricht. Kleine dingen zijn ineens grote dingen geworden.
Natuurlijk denk ik nog weleens: als de kanker maar niet terugkomt. Maar ik heb ook geleerd dat je niet kunt blijven leven in angst. Ook de artsen waren daar uiteindelijk heel uitgesproken over: “Alle kankercellen zijn weg. Stop met bang zijn.”
‘En daar moet je op leren vertrouwen. Terugkijkend heb ik geleerd dat mensen veel sterker zijn dan ze zelf denken. Niet omdat ze zo hard vechten, maar omdat ze doorgaan terwijl ze soms geen idee hebben hoe. Ik ben gelukkig heel goed begeleid door dr. Loes Noteboom, verpleegkundig specialist bij het Amsterdam UMC, met wie ik nog regelmatig contact heb over hoe het nu gaat en wat ik kan verwachten.
Want kanker heeft zoveel meer impact dan alleen de medische ingreep.’