PATIËNTEN VERHALEN

Simona Knol-Ichim: ‘Al met al blijft het voor mij toch spannend!’

Door nieuwsgierigheid en avontuur gedreven kwam de Roemeense Simona Ichim in 2003 naar Heerenveen om daar als au pair te werken. Dat beviel haar zo goed dat zij besloot om het ook nog een jaar in België te doen. Als afscheid van Heerenveen volgde nog een avondje disco met enige vrienden en vriendinnen. En dat met grote gevolgen, zo bleek.

Want in discotheek Bacchus genoot ook ene Joop Knol van de bijzondere sfeer, die nog bijzonderder werd toen hij Simona ontmoette. Amor sloeg zo heftig toe, dat Joop en Simona in 2009 trouwden en vervolgens vier kinderen kregen. Het echtpaar woont nu in Joure, waar Joop als chauffeur van de bekende pakket-transporteur UPS (United Parcel Service) de kost verdient. 

‘In februari 2018 kreeg ik slikklachten,’ zo vertelt de 41-jarige Simona tijdens het interview in augustus 2020. ‘Er zat iets wat ik niet goed weg kon slikken, maar verder leek het me niet echt iets bijzonders. Ik ben nogal allergisch, bijvoorbeeld voor huisstofmijt en nikkel, maar ook voor katten en honden. En in de winter heb ik heel gauw last van verkoudheid, snel tranende ogen, niezen of een verstopte neus. Dus ik besteedde er verder nauwelijks aandacht aan. Bovendien dacht ik op mijn jonge leeftijd totaal niet aan kanker. Wel heb ik op het internet gezocht, waar mijn slikklachten vandaan zouden kunnen komen. En vaak las ik dan, dat die, als gevolg van kanker, vooral bij oudere mannen voorkwamen. Vooral bij degenen, die veel gerookt en gedronken hadden. Maar ik ben jong, dus kwam kanker niet bij mij op. Achteraf gezien heb ik toen de fout gemaakt door niet meteen naar de huisarts te gaan, maar pas in de zomervakantie. Ik had toen last van mijn rug en het lukte me niet om een pil tegen de pijn door te slikken. Bovendien moest ik mijn eten altijd heel goed kauwen en wegspoelen met veel water. Bij één incident stikte ik die zomer bijna in een stukje brood. Uiteindelijk meldde ik mij bij de inval-huisarts, die mij doorverwees naar een KNO-arts in Sneek. Maar ook deze zag niets bijzonders in mijn keel. Vervolgens werd ik in september doorverwezen naar een MDL-arts (Maag-Darm-Leverarts) in het Antonius ziekenhuis in Sneek voor een slikfoto. Dat houdt in, dat, terwijl je een glas bariumpap drinkt dat op dikke yoghurt lijkt, er tegelijkertijd meerdere röntgenfoto’s worden gemaakt van je keel, je slokdarm en je maag om zo tumoren of ontstekingen te identificeren.  

Bariumpap is een metaalachtige verbinding die zichtbaar is op röntgenfoto's en daarom goed bruikbaar om afwijkingen zichtbaar te maken.   
U zorgt ervoor dat u op uw bovenlijf geen metalen voorwerpen draagt en neemt vervolgens staand of zittend plaats voor het röntgenapparaat.
U krijgt een beker met bariumpap en tijdens het drinken maakt de arts diverse foto’s. Hij geeft aan wanneer je een slok kan nemen en wanneer je moet slikken, zodat hij op het juiste moment een foto kan maken. Dat gebeurt een aantal keer achter elkaar tot er voldoende foto's zijn gemaakt. Je hoeft dus niet de hele beker in één keer leeg te drinken. 
Op de foto’s is te zien hoe de bariumpap de keel en slokdarm passeert. Barium smaakt niet bijzonder lekker, wat kalkachtig. Het onderzoek duurt ongeveer 15 minuten en daarna mag u weer naar huis. Uw ontlasting kan een paar dagen wit gekleurd zijn. Dit komt door de bariumpap en u hoeft zich hier niet ongerust over te maken. Het is verstandig om na het onderzoek extra veel water te drinken. Normaal is een bariumfoto niet de eerste stap in deze behandeling. Dat is eigenlijk een gastroscopie. Waarschijnlijk is hiervoor gekozen, omdat de patiënt zo jong was en haar klachten enigszins atypisch. 

Simona: ‘Na de slikfoto werd er in het Antonius ziekenhuis ook een gastroscopie gedaan en die behandeling vond ik verschrikkelijk.’

Een gastroscopie is een kijkonderzoek van de binnenkant van de slokdarm, maag en het eerste deel van de dunne darm.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd met een kijkinstrument: de endoscoop. Dat is een dun, flexibele slangetje dat ongeveer de doorsnede heeft van een vinger. De arts brengt de endoscoop via uw mond in de slokdarm en de maag. Aan het uiteinde van de endoscoop zitten een lampje en een camera. Het lampje zorgt ervoor dat de arts de binnenkant van uw slokdarm en maag goed kan bekijken. De beelden van de camera worden op een beeldscherm weergegeven.
Tijdens de gastroscopie kan de arts minuscule instrumenten door de endoscoop opschuiven, waarmee hij kleine stukjes weefsel (biopten) uit de wand van de slokdarm en de maag kan wegknippen. Dat wordt een biopsie genoemd. Deze stukjes weefsel worden vervolgens in het laboratorium onder de microscoop onderzocht op kwaadaardige cellen. 

Simona: ‘Tijdens de gastroscopie moest ik zo heftig en zo vaak kokhalzen, dat de behandelend arts er zelfs geïrriteerd door raakte. Bij een gastroscopie heeft bijna iedereen last van kokhalsreflexen. Maar bij mij zijn die extreem sterk. Bij de minste beweging van de endoscoop moet ik al ernstig kokhalzen. Tegenwoordig wil ik deze behandeling alleen nog ondergaan als ik het middel propofol krijg toegediend. Dat is een licht slaapmiddel. Tijdens het onderzoek nam de arts ook enige biopten. De uitslag van de gastroscopie gaf aan dat er sprake was van onrustige cellen en dat het een voorstadium van kanker betrof. Ook werden enige biopten naar het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) gestuurd, waar ik na een paar weken nogmaals een gastroscopie onderging, alsook een Pet/CT-scan. Ook hier kreeg ik een roesje, dat weinig uithaalde. Maar gelukkig werd ik behandeld door een vriendelijke internist-oncoloog, dr. Edward Fiets. 

Een PET/CT-scan wordt vaak ingezet bij kanker of de verdenking daarop. Door de combinatie van een PET-scan en een CT-scan kan zowel de aard van de afwijking, als de locatie daarvan zeer nauwkeurig worden vastgesteld. Een CT-scanner geeft via röntgenstraling informatie over de structuur van weefsels. Een PET-scan geeft juist een beeld van de stofwisseling van weefsels. Bij patiënten van wie eerder al kanker is vastgesteld, kan met behulp van de CT-scanner worden onderzocht of chemotherapie en/of radiotherapie (bestraling) effect heeft gehad.

De diagnose van dr. Fiets was dezelfde als die van het Antonius in Sneek: een voorstadium van kanker. Dr. Fiets stuurde ook een aantal biopten naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De diagnose van het UMCG kwam voor mij als een mokerslag: Slokdarmkanker! Het bleek dat de tumor, een plaveiselcelcarcinoom, bovenaan mijn slokdarm zat, meteen na de bovenste sluitspier.

Een plaveiselcelcarcinoom ontstaat in de plaveiselcellen van de slokdarm. Dit zijn de slijmvliescellen aan de binnenkant van de slokdarm. Meestal ontstaat een plaveiselcelcarcinoom in het bovenste en middelste deel van de slokdarm. Toelichting sluitspier: De slokdarm is een onderdeel van het spijsverteringsstelsel, dat zich bevindt tussen de keelholte en de maag. De slokdarm is bij mensen ongeveer 30 centimeter lang en heeft een gemiddelde diameter van 2 centimeter. Hij heeft tot taak om eten en drinken te transporteren van de keel naar de maag. Dit gebeurt door het samentrekken van spierlagen. De bovenste sluitspier ligt op ongeveer 15 centimeter van de tandenrij. Hij opent zich als er wordt geslikt of wordt geboerd. De onderste sluitspier ligt net boven de overgang van de slokdarm in de maag, op het niveau van het middenrif. De belangrijkste functie van die onderste sluitspier is het afsluiten van de onderkant van de slokdarm, zodat het terugstromen van maaginhoud naar de slokdarm voorkomen wordt. Dit heet: reflux.

Simona: ‘Mijn man en ik waren kapot van de uitslag. Waarom moest dit juist mij overkomen, vroeg ik me in wanhoop af. En hoe moest het nu verder met de kinderen, van wie de oudste nog geen twaalf was, en onze hele thuissituatie. Na de eerste schok besloten we om de kinderen niets te vertellen, totdat we zekerheid zouden hebben over mijn ziektetraject. Ook voor mijn ouders, broers en zussen brak een heel moeilijke tijd aan. Dr. Fiets hield ons twee behandelingsmogelijkheden voor: een traject van 28 bestralingen en zesmaal een chemobehandeling in het MCL of een second opinion in een ander ziekenhuis. Uiteindelijk kozen we voor de tweede optie in het UMC Amsterdam, locatie AMC. En daar kwamen we terecht bij het Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam (GIOCA), dat met ons een behandelplan van 23 bestralingen en vijf chemo’s opstelde, waar ik begin december mee begon. Vanaf dat moment ging mijn man Joop halve dagen werken en bracht hij mij altijd naar het ziekenhuis in Leeuwarden, waar de radiotherapie werd uitgevoerd. En dat gold ook voor de andere onderzoeken. In totaal is hij ongeveer drie maanden bij mij thuis geweest. Zijn werkgever stelde zich in die periode coulant op. Aanvankelijk verliep mijn traject redelijk. Maar in de derde week van de bestralingen zat ik helemaal stuk en stond op het punt ermee te stoppen. Gelukkig spoorde mijn huisarts mij aan om het gewoon per dag te bekijken. Zo van, je moet niet verder denken dan tot na de lunch. Die houding heeft mij enorm geholpen. En tussen Kerst en Oud en Nieuw was ik gelukkig klaar met de chemoradiatie. Op de PET-scan eind januari was niets meer van de tumor te zien, hoewel die plek er een beetje oranje uitzag. Maar drie maanden later bij de volgende PET/CT-scan en endo gastroscopie, waarbij wederom enige biopten werden genomen, zag de plek er normaal uit.

De moeilijke vraag waarmee mijn man en ik vervolgens geconfronteerd werden, was opereren of de nieuwe situatie voorlopig blijven aanzien. Als moeder van vierkinderen heb ik veel energie nodig en voldoende gezonde voeding is essentieel om goed in conditie te blijven. En als Roemeense is de tafel met alles erop en eraan een belangrijk sociaal aspect in ons gezin. Door een operatie, waarbij de slokdarm vervangen zou worden door een buismaag, zou mijn dieet en levensritme sterk veranderen. Een voordeel van wachten met de operatie was het vooruitzicht dat je permanent periodiek gecontroleerd zou worden, terwijl je na een operatie slechts vijf jaar onder controle blijft. Het grootste nadeel van niet opereren is de onzekerheid waar patiënten mee hebben om te gaan, omdat de tumor er mogelijk nog zit, met als gevolg periodieke onderzoeken. Tijdens mijn ontmoeting met ‘dokter Mark’ (prof. dr. Mark van Berge Henegouwen, hoofd slokdarm en maagchirurgie) bespraken wij uitgebreid mijn situatie. Maar uiteindelijk had ik toch slechts twee keuzes: Of ik zou een slokdarmoperatie ondergaan of ik zou het nog een tijd aankijken. Nadat hij alles nog eens extra had toegelicht, keek ik dokter Mark heel indringend aan en zei tegen hem: Stel dat jij hier met je vrouw zit en je wordt voor deze keuze gesteld, wat zou jij dan doen? Zijn antwoord, wat ik eigenlijk niet verwachtte, was: ‘Ik zou het nog een tijdje aankijken.’

‘Ik denk dat dokter Mark heel goed heeft gezien dat ik heel erg terughoudend was voor een operatie en hij heeft niet geprobeerd zijn wil door te drijven! Hij merkte duidelijk dat ik moeilijk te overtuigen was en dat ik ook heel bang was voor zo’n grote ingreep. Dus samen, mijn man en ik en de dokter, kozen ervoor om het nog een tijd aan te kijken!’ ‘Kom over drie maanden maar terug, dan zien we verder,’ zei dokter Mark. Desgevraagd reageerde prof. dr. Van Berge Henegouwen over deze situatie als volgt: ‘In dit geval speelde, behalve de uitgesproken wens van de patiënt, ook de locatie van de tumor, die de behandeling erg moeilijk maakte, alsook het soort tumor, dat wij tijdens ons gesprek er samen voor kozen om dit traject nog een tijd aan te zien. Dit is een mooi voorbeeld van: shared decision making. Dat is een belangrijk begrip, waarbij je samen met de patiënt beslist wat je gaat doen.’

Simona: ‘En ook na deze drie maanden leverden de PET-scan en het endo gastroscopisch onderzoek geen onregelmatigheden op. Dat gold ook voor het daaropvolgend onderzoek, dat wederom drie maanden later plaatsvond. En in oktober vindt mijn volgende controle plaats.’

De moeder van vier kinderen is blij met hoe het nu met haar is. ‘Maar,’ zo relativeert ze, ‘ik heb af en toe het gevoel dat ik mijn lichaam niet helemaal meer kan vertrouwen. Vroeger lette ik niet op allerlei klachten of pijntjes, maar nu ben ik daar veel meer op gefocust. En ik durf voorlopig ook niet echt toekomstplannen te maken, want ik ben nog steeds niet helemaal uit de gevarenzone! Voor alle duidelijkheid, niemand heeft tot nu toe tegen mij gezegd dat ik helemaal genezen ben! Ik verkeer in een soort van limbo, in een gevoel van onzekerheid. Want ik weet niet wat mij mogelijk nog te wachten staat! Als ik in Amsterdam op controle ben en ik zie al die mensen met slangetjes in hun neus, dan voel ik me soms wel een beetje schuldig, dat ik tot nu toe nog steeds goed nieuws heb gekregen.  

Maar al met al blijft het voor mij toch wel spannend!’

Steun onze pioniers!

Investeer in ons onderzoek en draag bij aan betere vooruitzichten voor patiënten.

Klik de button en vul het formulier in

Direct doneren

 

Machtiging

Stel een vraag

Wilt u meer informatie, of heeft u een vraag over onze onderzoeken?

Laat het ons weten.

 

Stel uw vraag

 

© 2016 Slokdarm- en Maagkanker Fonds

Search