PATIËNTEN VERHALEN

Rogier de Zwart: ‘Ik heb pech en mazzel gehad!’

Rogier de Zwart was in augustus 2018 met zijn vrouw Linda net terug van vakantie, toen hij bij de visboer in zijn woonplaats Koog aan de Zaan een hap van een lekker broodje nam…

Jarenlang had de 64-jarige De Zwart een taxibedrijf in Amsterdam. Maar hij maakte ook verrassende zijstappen met een kaas-wijnhuis, een cafetaria en laatstelijk als chauffeur op een trekker oplegger. En al die jaren was hij ook een stoere biker, die er graag met zijn maten op uittrok. Totdat deze levensgenieter die hap van dat broodje vis nam… ‘Het doorslikken deed totaal onverwachts veel pijn, net alsof je een te grote aardappel doorslikt,’ vertelde hij tijdens het interview in juni 2020.

De Zwart: ‘De volgende dag gebeurde dat weer. En wederom gaf me dat een heel pijnlijk gevoel. De dagen daarna hetzelfde verhaal. Het toeval wilde dat ik een kleine twee weken later een controleafspraak had in het ZMC (Zaans Medisch Centrum) bij de internist/gastro-enteroloog dr. Loffeld voor een colitis ulcerosa, een chronische ontsteking van het slijmvlies in de dikke darm, waar ik al 30 jaar last van heb. Gelukkig hoefde ik niet zo lang te wachten en kon ik last minute bij hem terecht. Dr. Loffeld keek nogal bedenkelijk toen hij mijn verhaal hoorde. Omdat hij op vakantie ging, zou zijn collega, MDL-arts (maag-darm-leverarts) dr. Pascal Dekkers een paar dagen later bij mij een endoscopie verrichten.’

Met een
endoscopie kunnen verschillende organen worden bekeken zoals slokdarm, maag, dikke darm of dunne darm. Dit gebeurt met een instrument, genaamd endoscoop, waarmee een arts door middel van een buisje of een flexibel slangetje, via de mond ingebracht, in het lichaam kan kijken. Via een dergelijke ingreep kunnen er ook inwendig biopten (kleine stukjes weefsel) worden weggenomen voor onderzoek in het laboratorium naar kwaadaardige cellen of andere afwijkingen. 

De Zwart: ‘Dat endoscopisch onderzoek werd een nogal schokkende ervaring: Vooraf had ik nog gedacht dat het inbrengen van zo’n tube (buisje) het gevoel zou geven als je je vinger in je keel steekt. Maar bij mij leek het wel alsof ik een hand in mijn keel kreeg. Normaal krijg je volgens mij bij zo’n ingreep eerst een verdovend roesje, maar in het ZMC niet. Dat schijnt protocol te zijn, tenzij je vooraf via de huisarts daarvoor een aanvraag indient. Het was een helse beleving, ik voelde werkelijk alles en ineens hoorde ik de dokter tegen haar assistent zeggen: ‘Knip, knip!’ en werden er enige biopten genomen. Meteen na de endoscopie vroeg ik aan dr. Dekkers of zij nog iets opvallends had gezien. Zij draaide zich naar mij toe en zei recht voor zijn raap: ‘U heeft slokdarmkanker.’ 

Waarop ik slechts kon uitbrengen: Ook goedemorgen!

Mijn vrouw, die tijdens het onderzoek in de wachtkamer zat, werd op mijn verzoek binnengeroepen en was er helemaal van streek van. Gelukkig kregen we even later van een verpleegkundige wel troostende woorden en een kopje koffie. Eenmaal weer thuis speelden de emoties pas echt op, ook bij mijn dochter en schoonzoon. Ík had eigenlijk meer moeite met hun emoties dan die van mijzelf. Tijdens een vervolgafspraak met dr. Loffeld deelde ik de ervaring van het onderzoek en de diagnose met hem, waarop hij reageerde: ‘Zo zijn vrouwen.’ Nou, ik denk het toch niet! Diezelfde dag nog heb ik gegoogeld naar slokdarmkanker en schrok enorm van het feit dat de overlevingskans zo klein is. Liefst 75% gaat binnen een jaar dood. Van dr. Loffeld vernam ik korte tijd later dat de biopten kwaadaardig waren. Hij verwees mij door naar het AMC (thans Amsterdam UMC, locatie AMC), omdat zo’n slokdarmoperatie in het ZMC niet gedaan wordt.

In september meldde ik mij in het AMC bij het GIOCA (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam), waar ik van allerlei deskundigen uitgebreide voorlichting kreeg over wat mij te wachten zou staan. Half oktober 2018 begon mijn bestralings- en chemotraject: vijf dagen per week een bestraling en in dezelfde week één keer een chemobehandeling. In totaal kreeg ik 23 keer een bestraling en 5 maal een chemobehandeling. Begin december was ik hiermee klaar en moest ik 10 weken rust nemen. In het begin van zo’n bestralingstraject merk je niet zoveel. Maar naarmate dit vorderde kreeg ik als het ware een steeds grotere schaafwond aan de binnenkant van mijn slokdarm. Tegen de pijn kreeg ik driemaal daags 1.000 mg paracetamol. Zo’n drie weken na afloop van het bestralingstraject was de pijn voorbij. Tijdens de chemokuur heb ik eigenlijk alleen last van vermoeidheid gehad en gelukkig geen misselijkheidsverschijnselen of haaruitval. Van de zorgverzekeraar mocht ik voor mijn bezoeken aan het ziekenhuis een taxi declareren, maar dat werd niks. De eerste keer kwam de taxi een uur te laat en ik maakte het ook mee dat er een grote rammelende rolstoelbus kwam voorrijden. Ik heb er hooguit vier keer gebruik van gemaakt. De overige keren bracht mijn vrouw mij met onze auto naar het AMC. Gelukkig bleek de tumor door de bestraling en chemo geheel te zijn verdwenen. Garantie dat de kanker helemaal weg was kreeg ik niet. Want die kan pas gegeven worden na de operatie, als de patholoog-anatoom zijn onderzoek heeft afgerond en als er dus ook aan de snijranden van de verwijderde slokdarm geen kankercellen meer zitten. Ik zou op 14 maart geopereerd worden door dr. Gisbertz en dr. Eshuis, maar even leek het erop dat de ingreep toch niet door zou gaan. Want ik had onverwachts zware griep gekregen. Ik hoestte voortdurend en ik had zo’n hoge hartslag dat er een cardioloog, dr. Geert Boink, werd bijgehaald om mij te onderzoeken. Zijn conclusie was duidelijk: niet opereren! Maar diezelfde avond kwam dr. Eshuis op mijn kamer met het bericht dat de operatie de volgende dag wél zou plaats vinden. Eshuis: ‘Als we wachten neemt de kans op uitzaaiingen toe.’

En zo werd ik op 14 maart alsnog geopereerd. Achteraf heeft die beslissing invloed gehad op mijn herstel en dat helaas niet ten goede. Omdat ik griep had was men bang voor griepbacteriën en werd ik na de ingreep in een quarantaine-omgeving geplaatst met verzorgend personeel met mondkapjes en in beschermende kleding. En dat gold ook voor het bezoek dat bij mij langskwam. Die quarantaineperiode duurde twee weken en mijn verblijf in het ziekenhuis in totaal drie weken. En dat terwijl er voor een slokdarmkankeroperatie gemiddeld een verblijf van zo’n acht dagen ziekenhuisopname voor staat. Bovendien deed zich een nieuw probleem voor: na de operatie krijg je een drain (buisje) waardoor operatievocht kan worden afgevoerd. Gemiddeld duurt zo’n drainageproces een dag of zes. Maar bij mij ontstond steeds meer vocht in plaats van minder. Na onderzoek bleek dat er tijdens mijn operatie een zogenoemde chyluslekkage was ontstaan.

Soms treedt er tijdens een operatie een chyluslekkage op, wanneer lymfevaten beschadigd worden. Dit is te zien aan een overmatige drainproductie met een melkachtig uiterlijk. Hierdoor worden veel vocht en eiwitten verloren en kan de voedingstoestand van de patiënt verslechteren. De therapie om deze lekkage te stoppen is een vetvrij dieet, een zogenoemd MCT-dieet, dat je zes weken moet volgen. MCT is de afkorting van Medium-Chain-Triglyceriden ofwel middellange vetzuurketens. De meeste vetten in onze voeding zijn lange vetzuurketens of Long-Chain-Triglyceriden (LCT). 

En door dat vetvrije dieet viel ik behoorlijk af. Gelukkig mocht ik na zes weken van dr. Eshuis stoppen met dit vetvrije dieet. Maar mijn vreugde zou van korte duur zijn… Toen ik twee dagen thuis was, ontstond er onverwachts een lidtekenbreuk op mijn rug met een heel vervelend gevolg. Als ik uitademde, schoot er uit die breuk een bult naar buiten, zo groot als een vuist. En als ik inademde, ging de bult weer naar binnen. Het was een raar, zeg maar gerust griezelig gezicht, het leek wel buitenaards. Mogelijk is die breuk ontstaan door het langdurige en vele hoesten, waar ik na de operatie last van heb gehad. En de dag na die breuk werd ik zo benauwd, dat ik via de huisarts bij de Spoedeisende Hulp van het AMC terecht kwam. Daar kwamen allerlei artsen naar die gekke uitstulping op mijn rug kijken, maar er was niemand die er iets van kon maken. Totdat uiteindelijk een verpleegkundige er een filmpje van maakte en dat naar dr. Eshuis stuurde. ‘Niets aan doen,’ was zijn advies. Omdat ik zo benauwd was werden er ook longfoto’s gemaakt, waaruit bleek dat ik veel vocht achter mijn longen had. Met behulp van een drain haalde vervolgens een longarts een halve liter vocht daar vandaan. En tot mijn schrik kreeg ik van hem te horen: ‘Dit is een chyluslekkage.’ En dat betekende dat ik nog een keer zes weken zo’n vervelend vetvrij MCT-dieet moest volgen…

Thuis ben ik weer aan dat dieet begonnen. Overdag at ik zes keer kleine hapjes. Alles moest vetvrij zijn en dat betekende, dat de kleine stukjes kip, vis en groenten, die ik kon eten, in een speciale MCT-olie moesten worden gebakken. Al die tijd had ik ook nog sondevoeding van 8 uur ’s-avonds tot 8 uur ’s-ochtends en dat werd dus ook de vetvrije MCT-voeding. Voor mijn operatie woog ik 97 kilo en op het eind van dat tweede MCT-dieet nog maar 77 kilo! Iedereen, die van slokdarmkanker is genezen moet met zijn buismaag zijn eigen weg vinden in zijn voedingspatroon en erachter komen, hoeveel je kan eten. Zeker in het begin van dit proces kan het dan gebeuren dat je zogenoemde dumpingklachten krijgt, met krampen, misselijkheid of diarree tot gevolg.

Dumpingklachten ontstaan doordat voedsel in te grote brokken in de dunne darm terechtkomt. Normaal gesproken wordt voedsel in de maag eerst goed fijngemalen en gekneed. Vervolgens wordt het, dankzij de sluitspier van de maag, in kleine porties tegelijk doorgegeven aan de dunne darm. Doordat (een deel van) de maag er niet meer is, - dat is door de chirurg gebruikt om er een nieuwe slokdarm van te construeren -, komt het voedsel in grote hoeveelheden tegelijk in de dunne darm terecht. Deze sterk geconcentreerde voeding trekt in de dunne darm veel vocht aan. Dit vocht wordt onttrokken aan de omliggende bloedvaten. Soms wordt wel drie tot vier liter aan het bloedvatenstelsel onttrokken.  

Hierdoor kan men last krijgen van: 

  • een vol en opgeblazen gevoel
  • buikpijn en darmkrampen
  • diarree

Bovendien kan de bloeddruk dalen, doordat zoveel vocht onttrokken wordt aan de bloedvaten. Als gevolg van deze bloeddrukdaling ontstaan klachten als:

  • hartkloppingen
  • duizeligheid
  • een gevoel van zwakte
  • sufheid

De Zwart: ‘Af en toe doe ik het zelf ook nog wel eens verkeerd. Vroeger dronk ik graag een pilsje. Maar het eindeloos biertjes wegtikken met je maatjes is definitief voorbij. Die hoeveelheid is veel te veel voor een buismaag. Die heeft een inhoud van een soepkom van 250 cc. Een maag kan uitzetten, die is flexibel, maar je nieuwe slokdarm is dat niet. Vol is vol!

Het gaat nu redelijk goed met me. En inmiddels komt de bult op mijn rug minder ver naar buiten, maar het blijft een gevoelige plek. De irritatie die ik ervan heb, loopt via mijn rug naar mijn buik. Soms heb ik problemen met slapen. Om te voorkomen dat maagvocht terugloopt in je luchtpijp met kans op verstikking, slaap ik met een constructie aan mijn hoofdeinde, die 30 graden hoger is dan mijn lichaam. Maar als je slaapt kan het toch gebeuren dat je onbewust wat onderuit zakt en dan kun je in de problemen komen. Eens per maand overkomt me dat wel.’ 

Rogier de Zwart komt over als een reële, no-nonsense figuur. Over zijn huidige situatie zegt hij:

‘Ach, het is wat het is en het wordt niet meer zoals het was. Alles wordt anders, ook je fysiek en je uitstraling. Ik ben een biker en ik houd van een stoer lijf. De eerste drie maanden van dit jaar heb ik lekker getraind in de sportschool. Het ging hartstikke goed. Ik woog toen 84 kilo. Maar toen kwam de Corona-crisis en inmiddels ben ik weer terug naar net 80 kilo. Maar als de crisis voorbij is pak ik de draad weer op. Terugkijkend op mijn slokdarmkanker kan ik slechts zeggen: Ik heb pech en mazzel gehad. Pech dat het me overkwam, mazzel dat ik het heb overleefd en bij een zo’n ongelooflijk kundig team in het AMC terecht ben gekomen.’

Steun onze pioniers!

Investeer in ons onderzoek en draag bij aan betere vooruitzichten voor patiënten.

Klik de button en vul het formulier in

Direct doneren

 

Machtiging

Stel een vraag

Wilt u meer informatie, of heeft u een vraag over onze onderzoeken?

Laat het ons weten.

 

Stel uw vraag

 

© 2016 Slokdarm- en Maagkanker Fonds

Search