PATIËNTEN VERHALEN

Gerard Hunderman: ‘Een geluk bij een ongeluk…’

De in Diemen wonende Gerard Hunderman is sinds jaar en dag zo’n enthousiaste fietser, dat je hem gerust een fietsfanaat kan noemen. In augustus 2012 genoot de voormalige leraar Nederlands, samen met een vriend, van een week durend fietstochtje om het IJsselmeer. Eenmaal weer thuis, kreeg hij totaal onverwacht problemen door een dubbele maagperforatie. 

‘Wat bleek? Sappen uit mijn maag kwamen in mijn buik terecht en dat deed verschrikkelijk veel pijn. Het was bijna niet te harden,’ zo vertelde Gerard tijdens het telefonisch interview, dat ik in maart 2020 met hem had.

Kort daarna werd hij in het Amsterdamse OLVG (Onze Lieve Vrouwe Gasthuis) behandeld door prof. Bert van Leeuwen en ook daarna bleef Gerard bij hem onder controle. ‘Het is nooit duidelijk geworden waardoor die maagperforaties zijn ontstaan. Misschien door een verwaarloosde maagzweer, waar ik overigens niets van gemerkt heb. Maar ook dat is niet zeker.
Volgens dr. Suzanne Gisbertz, een van de gastro-intestinaal chirurgen (gespecialiseerd in slokdarm- en maagkanker), die mij later opereerde, is er waarschijnlijk geen relatie tussen maagperforatie en slokdarmkanker.

Tijdens een vervolgonderzoek in januari 2013 bleek uit een endoscopisch onderzoek in mijn slokdarm dat ik leed aan het Syndroom (Ziekte) van Barrett, genoemd naar de Engelse arts Norman Barrett, die deze aandoening voor het eerst in 1953 beschreef.’

Deze aandoening kan het gevolg zijn van beschadigingen van het slijmvlies aan de binnenkant van de slokdarm. Vaak is het terugvloeien van maaginhoud in de slokdarm hier de oorzaak van. Dit terugvloeien noemt men reflux.

Gerard: ‘Omdat dit syndroom een verhoogd risico op slokdarmkanker heeft, vinden er periodieke controles plaats. En in mei werd tijdens zo’n controle slokdarmkanker gediagnosticeerd, waarna ik werd verwezen naar het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Sinds die diagnose heb ik het over de ‘Catastrofe’, hoewel die maagperforaties achteraf gezien een geluk bij een ongeluk geweest zijn. Anders hadden die controles nooit plaatsgevonden.

Tijdens het onderzoek op de GIOCA-poli (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam) van het AMC op 15 mei bleek dat de tumor nog in een vroeg stadium was en dat er geen uitzaaiingen waren.
Daardoor mocht ik gelukkig het curatieve traject in, waarbij genezing mogelijk is, en hoefde ik dus geen palliatieve behandeling te ondergaan, waarbij het alleen nog maar gaat om verzachting of verlichting van de pijn en om kwaliteit van leven bij een ongeneeslijke ziekte.

Voorafgaand aan dat onderzoek in de GIOCA-poli had ik me drie dingen voorgenomen:

  1. Niet eigenwijs of te bijdehand zijn; ik heb 35 jaar voor de klas gestaan, met veel pubers, die het allemaal beter wisten en daardoor was ikzelf ook wat eigenwijs geworden.
  2. Heb onvoorwaardelijk vertrouwen in de behandelende artsen.
  3. Ga niet op Google allerlei medische dingen opzoeken. En tot op heden heb ik dat ook niet gedaan.

Gelukkig verliep dat GIOCA-onderzoek naar behoren en kreeg ik op 5 juni mijn eerste bestraling, die vervolgens 23 keer in de vijf daaropvolgende weken werd herhaald. Ook kreeg ik in diezelfde periode eens in de week een chemobehandeling.

Tijdens de bestralingsdagen fietste ik van mijn woonplaats Diemen naar het AMC en na afloop ging ik terug via Abcoude om daar op een terrasje lekker even te genieten. Want het was heerlijk zomerweer.

De verhouding met de verpleegkundigen van de bestralingspoli was heel goed, bijna gezellig. Toen een van de dames erachter kwam dat ik niet met de auto of het openbaar vervoer kwam, maar met de fiets, was ze stomverbaasd en riep giechelend naar haar collega: ‘Mijnheer Hunderman komt gewoon even elke dag met de fiets langs een bestraling halen!’ ‘Ik was trots op mijn goede conditie die zeker heeft bijgedragen aan mijn genezing.’

Na mijn slokdarmoperatie vond er in januari 2014 weer een conditietest plaats, die ik heel goed aflegde. Terugkijkend vind ik dat mijn conditie mijn belangrijkste inbreng geweest is in het hele traject.

In de eerste week van september werd ik geopereerd door de gastro-intestinaal chirurgen dr. Mark van Berge Henegouwen, dr. Suzanne Gisbertz en dr. Sjoerd Lagarde, die nu in het Erasmus MC in Rotterdam werkzaam is.

Tijdens de operatie werd bijna mijn hele slokdarm weggehaald. Alleen het bovenste stuk van ongeveer 7 centimeter bleef zitten. Daarna werd ook een stuk van mijn maag weggehaald. Van het achtergebleven stuk maag maakten de chirurgen een vervangende slokdarm. Dit heet een buismaag. Vervolgens werd deze buismaag aan het achtergebleven stuk van mijn slokdarm vastgehecht.

De operatie verliep naar wens en aanvankelijk zag het er naar uit dat ik, aldus het behandelplan, na een week naar huis zou kunnen. Maar al snel ging het helemaal mis. Ik bleek naadlekkage te hebben. Er was een defect ontstaan bij de nieuwe aansluiting (naad) tussen de buismaag en het overgebleven stukje slokdarm. Ik werd werkelijk doodziek. Zo ziek dat ik op een gegeven moment weer naar de Intensive Care moest. Ik herinner me van die fase weinig meer, wél dat ik via een letterplankje, door de beademingstube kon ik niet meer spreken, vroeg: ‘Ga ik dood’? De verpleegkundige, een zorgzaam doch tuchtig type, verzekerde mij: ‘U gaat voorlopig nog niet dood!’

Ruim vier weken heb ik in het ziekenhuis gelegen, eerst op de IC, daarna op een kamer. In het begin had ik hoge koorts en kreeg ook een paar keer een delier, waarbij angststoornissen, wanen en hallucinaties optraden.

Zo begonnen bijvoorbeeld bloemen en wenskaarten, die ik van bezoek had gekregen, te ‘bewegen’ en mij te ‘bedreigen’. Elke ochtend werd ik om 05:00 uur wakker door hevige angstaanvallen. Gelukkig was er een lieve verpleegkundige die mij troostte en later pillen tegen de angst gaf. Ook gebeurde het een keer dat mijn zus en haar man, beiden met ervaring als verpleegkundigen, op bezoek kwamen en ik aan hen vroeg waarom ik hier eigenlijk lag. Nadat zij verbaasd hadden geantwoord: ‘Vanwege een operatie lig je in het ziekenhuis’, was mijn tweede vraag: ‘En waaraan ben ik dan geopereerd?’ Na hun antwoord: ‘aan slokdarmkanker,’ was ik gerustgesteld.

Wat voor mij in die moeilijke periode zo’n geruststellend geluid was, was het ‘klikklakken’ van de schoenhakken van dr. Gisbertz, als zij naar mijn kamer liep om mij bij te praten over mijn herstel. Vaak volgde dan ook een gezellig praatje over andere dingen.

Vlak voor mijn operatie was ik in augustus een keertje in Zandvoort op het strand en werd zo blij van al die spelende kinderen en hun moeders. Dat gaf me een gelukzalig gevoel. Toen ik die herinnering aan dr. Gisbertz vertelde, zei ze: ‘Dat komt weer terug, dat komt allemaal weer terug.’ Tegen zulke woorden kan geen medicijn op.

Na ruim een maand mocht ik gelukkig het ziekenhuis verlaten. Er deed zich echter een onverwacht probleem voor. Ik woonde in Diemen in een flat op de vierde etage, zonder lift. Het idee om een tijd in een verpleeghuis te moeten revalideren, wees ik resoluut van de hand. Onder geen beding! Mijn fysio en ik waren ervan overtuigd dat ik boven zou komen. Dankzij mijn teruggekeerde eigenwijsheid, én een tijdspanne van drie kwartier, lukte het mij om, trede voor trede, boven te komen. Ook in de weken daarna is die trap mijn redding geweest. Een betere ‘trainingsgrond’ had ik niet kunnen hebben…

Buurtzorg kwam drie maanden dagelijks langs om mij te helpen, want ik kon eerst niets. Dat waren fantastische meiden, van wie er zelfs twee, verkleed als zwarte Piet, op 5 december langs kwamen met een surprise.

Omdat ik nog niet normaal kon eten, had ik een rugzakje met daarin een kleine machine met een flexibel slangetje, dat ervoor zorgde dat vloeibare voeding van vooral eiwitten rechtstreeks mijn darmen in kwam.

Met de kerst was ik zo ver dat ik het aandurfde om de feestdagen bij mijn zus in Emmer-Compascuum in Drenthe door te brengen. Daar heb ik ook voor het eerst weer een beetje echt gegeten. En binnen een maand kon ik elke dag weer normaal eten, zij het kleine porties.

Vóór die tijd woog ik normaal 72 kilo, maar door de eiwitrijke vloeibare voeding nam ik flink in gewicht toe en eind januari bleek ik suikerziekte te hebben. Maar na een half jaar was ook dat probleem achter de rug en had ik mijn vrijheid van bloedsuikercontroles terug. Ik kon immers slechts kleine hoeveelheden tegelijk eten en drinken, waardoor ik snel afviel en daarmee verviel het ‘suikerprobleem’. In de zomer van 2014 ben ik alweer heerlijk gaan fietsen. Eiland-hoppend, lag ik een jaar na Zandvoort lekker uit te rusten op het strand van Vlieland. Wie had dat ook alweer voorspeld?

Omdat ik slechts kleine hoeveelheden voedsel tegelijk kan eten, had ik veel moeite om op mijn gewenst gewicht van 60 kilo te blijven. Ik fietste veel en dat kost calorieën. Daarom at ik extra veel eiwitten. Helaas kreeg ik door dat eiwitrijke dieet nierstenen. De GIOCA-diëtiste raadde mij vervolgens aan om dagelijks 100 gram eiwitten te eten, terwijl de diëtiste van Urologie het op 75 gram hield. Ik besloot om mij maar aan dat laatste advies te houden. En dat bleek achteraf het juiste.

Sinds september 2019 ben ik klaar met alle controles, waaronder de periode van vijf jaar slokdarmcontrole. Ik voel me prima en slik alleen nog een pilletje tegen hoge bloeddruk!

Voor (toekomstige) patiënten met slokdarmkanker heb ik de volgende adviezen:

  • Zorg voor een uitstekende conditie.
  • Let op je gewicht.
  • Beweeg veel.
  • Rook en drink niet.
  • Heb onbeperkt vertrouwen in je behandelaars.

En wat vaak vergeten wordt: Blijf je gewone dingen doen!

Steun onze pioniers!

Investeer in ons onderzoek en draag bij aan betere vooruitzichten voor patiënten.

Klik de button en vul het formulier in

Direct doneren

 

Machtiging

Stel een vraag

Wilt u meer informatie, of heeft u een vraag over onze onderzoeken?

Laat het ons weten.

 

Stel uw vraag

 

© 2016 Slokdarm- en Maagkanker Fonds

Search